Hidradenitis Suppurativa

Kad vam dijagnosticiraju hidradenitis suppurativu, velika je vjerojatnost da ćete biti počašćeni kolonoskopijom. Mnogi, osim stresa, genetike i sklonosti HS-u, uzrok vide u sustavu metabolizma. Ima tu određene logike, ali ništa od toga nije dokazano. Svjestan sam da nije jednostavno naći uzrok, a potom i liječiti ovu bolest. Nije mi jasno zašto me nitko ne želi uzeti kao pokusnog kunića. Na kome oni onda istražuju sve te stvari? Na lutkama?
U dokolici mi nije preostalo ništa drugo nego sam istražiti sve ono što na neki način može biti povezano sa mojom bolešću ili bar utvrditi reakcije mojih rana i upala na određena stanja. Za stres sam znao koristiti Buzdovana, ogromnog psa tornjaka. Ušao bih u njegovo carstvo od dvorišta i bježao od njegove razljućenosti u zadnji trenutak. Pretrčavao bi ceste, hodao po kojekakvim rubovima, švercao se po gradskom prijevozu, radio sve i svašta ne bih li vidio utječe li to na neki način na moj HS. Naravno, postoji i fraza "akumulirani stres", dakle, onaj koji čuči u vama već duže vrijeme i on, bez obzira na ove moje vratolomije, čini svoje.
Nije mi poznato da je itko u mojoj obitelji bolovao od hidradenitis suppurative ili nečeg sličnog. Što se tiče mojeg sustava metabolizma, u načelu nisam imao problema. Kronološki, bio sam neuhranjen dječak koji je dolaskom u pubertet počeo imati problema s aknama. Akne su nestale izlaskom iz ondašnje vojske. Svoj radni vijek sam proveo na brodovima diljem svijeta. Jeo sam sve i svašta, ne zato što sam neki probrani gurman, već iz čiste radoznalosti i radi upoznavanja nekih kultura. Ali bio sam često i gladan. Jednom sam bio na sidru šest mjeseci bez ikakve hrane osim ribe. A često se na brodovima iz raznih razloga gladovalo, ili zbog budžeta kompanije ili lošeg kuhara. Kad razmislim, to je bilo pravo mučenje mojeg metabolizma: dođeš kući nikakav, mršav i iscrpljen i taman kad dođeš sebi, opet na brod. A do tebe u zrakoplovu sjedi kuhar koji ti narednih osam mjeseci sprema kajganu ili zapečene palačinke jer drugo ne zna ili ne želi znati. Takvim načinom života mijenja se i proizvod metabolizma, tj. stolica. Koristim taj izraz da ne bih morao onaj drugi.
Po stolici se može vidjeti stvarno dosta toga. Osim medicine, i u narodu se može čuti dosta stvari o stolici i o tome na koji način ona odražava stanje u vašem organizmu. Na primjer, "od straha mi se zaledilo g...o u hlačama", "od šoka sam se zamalo us..o", "kad je ispit počeo, došlo mi ja da idem na zahod od muke" i slično. Dakle, poveznica crijevo-stres je tu.
Kad sam se razbolio, između ostalog, počeo sam ozbiljnije učiti neke stvari o metabolizmu i načinima prehrane. Na Rebru mi je učinjena prva kolonoskopija, a u splitskoj bolnici četiri godine poslije i druga. Ništa nije pronađeno što bi se moglo povezati na bilo koji način s HS.
Bio sam na određenim vrstama i načinima prehrane, od-do. Ništa od svega toga nije dalo nikakve rezultate što se same bolesti tiče. Naravno, potpunu prednost dajem zdravom načinu prehrane, koliko god je to moguće. Kad kažem moguće,mislim na standard bolesnika. U određenim režimima prehrane, moj posjet biljnoj apoteci me je stajao u prosjeku 2000 kuna. To sad nisam u stanju sebi priuštiti. Nažalost, ni mnogi drugi bolesnici ne mogu sebi priuštiti niti blizu onog što im se preporuča. To je surova stvarnost. Čovjek će dati sve za zdravlje, ali onda dok ima od čega.
U mojoj profesiji, a to je strojarstvo, možete imati doktorat ili magisterij, ali ako ne znate "cake", "finte" ili "kvake", u određenom trenutku možete izgubiti glavu. Pri tom mislim na brodsko strojarstvo. Svi moji veliki strojari su cijeli život učili, primali savjete i od običnih neškolovanih čistača. Smatram da je tako i u medicini koju sam uvijek i poštovao kao tešku i zahtjevnu znanost. U mojim posjetama bolnicama puno sam toga naučio, imao bezbroj pitanja koja su me mučila. Na neka od njih nisam dobivao odgovor. Jednom je bila riječ o "kvaki", tj. mojem laičkom pitanju što to znači kad vam se stolica lijepi za wc školjku? Znam da to čudno zvuči, baš kao i sve o mojoj bolesti, ali htio sam znati. To sam čuo od jedne babe na selu koja je tvrdila da je to indikator kvara u metabolizmu. Ali kakvog kvara, zašto? I opet sam sam morao dolaziti do zaključaka. U svojem iskustvu, pri provođenju načina prehrane prema preporuci renomiranog i poznatog alternativnog liječnika, a koja je bila strašno skupa, moj sustav metabolizma je bio potpuno izneređen. Razumijem da je svaki organizam priča za sebe i da postoje alergije i slične stvari. Sada, kad se hranim na neki svoj način, metaboizam mi je izvrstan. I navedena baba bi se oduševila.
Ponavljam: žao mi je što me nitko ne uzima za pokuse i testove. Nudim se besplatno. Ovako ne preostaje ništa drugo nego samome istraživati, naivno i hrabro. Ako ne ništa, barem mogu svoj život s HS-om učiniti ugodnijim i lakšim.
Nedavno sam sreo svog imenjaka i starog prijatelja, usput i zemljaka koji se išao na selo "očistiti" od svega i na neki način prizdraviti od svih problema koji ga muče. Šest mjeseci u podnožju Svilaje, bez ičega. Potpuna pustoš i divljina. Divota!!!! Kaže da se preporodio. Mislim da bi to pomoglo i mojoj suppurativi, ali nažalost, nemam novca kojim bih svoju kućicu na selu doveo u zadovoljavajuće stanje. Ma, bit će i toga, treba vjerovati!!!

Nisam praznovjeran, ne vjerujem u horoskope i ne gledam sapunice, ali znam kad mi dan počne s Van Morrisonom da ću doživjeti nešto osobito.
Danas sam otišao kod svoje liječnice opće prakse zbog nabave svega onog što mi treba. Nisam bio kod nje osam mjeseci i iznenadila se kad me je vidjela. A ja sam se iznenadio kad mi je odmah rekla da sam se zanemario. Mislio sam da misli na moju neobrijanost i šaroliku odjeću, ali ona je mislila na višemjesečno nepojavljivanje. O tome sam s njom već rasčistio, pomoći mi ne može osim što će mi napisati uputnicu i za odlazak na Mjesec ako treba. Nikad me nije vidjela golog jer je osjetljiva na krv i rane, i tako dalje. Međutim, u njenu ordinaciju, kao, uostalom, i u svaku drugu dolaze ljudi i po dvaput tjedno, uglavnom zbog ničeg. Preplašeni i uglavnom nezaposleni hipohondriji koji tako ubijaju vrijeme i zbog kojih ljudi s istinskim tegobama trebaju čekati satima na red.
Zbog hidradenitis suppurative bih realno mogao dolaziti joj barem dvaput mjesečno, ali to ne činim zbog ovog najnovijeg sustava po kojem mogu nešto obaviti i telefonski. Nakon što smo obavili zadano, pitala me je kakvu podršku imam od obitelji i društva uopće. Ostala je zgranuta mojim odgovorom, osobito zato što je fakat iznimno osjetljiva osoba. Samo sam joj rekao svoju istinu i tu ne vidim ništa senzacionalno ili strašno. Još i naglašavam da mogu biti sretan jer imam svoje drage ljude koje mogu zvati za pomoć kad god mi to treba. S mislima o tim dragim ljudima napustio sam ordinaciju i počeo sretati neke ljude koje davno nisam vidio i baš svatko od njih je imao neku svoju tužnu priču. Tako se namjestilo.
Mojem prijatelju iz osnovne kojeg nisam vidio petnaestak godina umire žena od raka, Alenu iz srednje škole, s kojim sam se uvijek svađao da li je gol ili nije, kći ima leukemiju, Jošku je sina automobilska nesreća učinila invalidom. Užasno i teško, jer vidjeti te ljude nakon dugo vremena i čuti te priče nije nikako lako. I svi su govorili u svezi te podrške obitelji i prijatelja, ističući tu neizostavnu moć i ulogu novca, nažalost. Na kraju vidim i Juru, neizmjerno dragog čovjeka koji se iz jednog uvijek nasmijanog gorostasa pretvorio u skelet ugaslih očiju jer je teško obolio od nečeg sličnog miesteniji gravis, plus gastro problemi. Otišao sam na kavu s njim i slušao kako živi sa starom i bolesnom majkom sa svega 1.300 kn mjesečno.

Kad sam se vratio kući, nastavio sam slušati Van Morrisona i nisam mogao pobjeći od te riječi "Podrška".
Gdje je nestao čovjek?
Mora li netko jednostavno biti nesretan i to je to?
Imamo društvene mreže koje vrve od kojekakvih dobročinstava i ljudskosti. Emisiju "Zajedno", od Sanje i Zubera, ljudi jedva čekaju. Crkva. Udruge. Naoko imamo svega, ali baš zato, kao da nemamo ništa. Hvalim i slavim dobra djela kojih ima, ali koliko smo mi to humano društvo?
Sjetih se mog najtežeg razdoblja s hidradenitis suppurativom.U tako teškom tjelesnom stanju, ali dovoljno razborit, vidio sam tko mi je u mojem svijetu bio istinska podrška, a tko samo "netko". S mojom bolešću treba biti realan jer i sam sam dugo vremena bio zbunjen i nisam znao kako bih sebi pomogao u bilo kom smislu. Uz najbliže ljude koji su mi, svatko na svoj način, pomagali, bio sam sretan jer sam imao Dražena, prijatelja kojem mogu zahvaliti što sam živ. Sve bih dao da svatko tko je u teškoj životnoj situaciji ima nekog takvog kao što je taj čovjek. Osjećajan i velikodušan, ali i britak i praktičan, maksimalno angažiran. Takvih ljudi znam da mora postojati još. Takva podrška se osjeća i njom si osnažen.

Sve ovo pišem potaknut tim današnjim susretima, ali i osobnim stavom prema socijalnim pitanjima i položajima ljudi koji su u teškim situacijama.
Zar mi trebaju emisije s tuđim tužnim sudbinama, zar mi trebaju brojevi kojekakvih žiro računa kako bih nekome učinio nešto dobro?
Smatram kako bih sam trebao prepoznati taj trenutak, primjera za to oko sebe imam bezbroj.
To je taj moj Van Morrison, čovjek ni kriv ni dužan, ali uvijek poseban u mom životu. Sjećam se kad smo ga ritualno slušali u jednom od mojih dragih kafića, ali isključivo nedjeljom. Nadam se da ću se sutra probuditi sa Manuom Chaom kojem ne bi bilo mjesta u liftu sa mnom i Van Morrisonom!

U jednoj odličnoj emisiji posvećenoj osobama s invaliditetom, gledao sam kako jedna mlada gospođa priča o svojoj intimnosti i seksualnosti. Ona je evidentni teški invalid i na jednostavan i iskren način je iznijela svoje mišljenje i stav prema seksu. U načelu, u tome ne vidim ništa senzacionalno, čak štoviše, ona je živo biće kao i svi mi, ali me oduševilo to što je netko tko je u takvoj životnoj situaciji, konačno došao do svoje dvije minute na javnoj televiziji. Narod prati Sevinu trudnoću, bdije nad libidom pjevača i sportaša, slavi nove avanture one Paris H. i slično, i toga mi je puna kapa. Budući je u toj emisiji bilo moguće i gledateljima dati komentar, bilo mi je žao što nikako nisam mogao dobiti vezu jer sam htio pozdraviti i komentirati nastup te simpatične i prirodne gospođe.

Seks je za mnoge škakljiva tema i njom se uglavnom bave žuti tisak i slične TV emisije. Kad je riječ o bilo kakvim vidovima invaliditeta, gotovo se o seksu uopće ne govori. Prešutno se prelazi preko toga iako je to vrlo važna stvar jer uglavnom svi imamo potrebu za njim. Koristim izraz seks, ali pritom mislim na fizički kontakt bilo kakve vrste, vođenje ljubavi, poljupce, intimu uopće.

Hidradenitis suppurativa svojim stadijem kod oboljelog diktira obujam i kakvoću seksa. Ono čim HS najviše sputava oboljelog kod seksa su miris sekreta i bol. Prva stvar, miris sekreta, možda je i ključna jer, da bi čovjek uopće imao seks, treba upoznati nekog, a taj miris, točnije smrad, obeshrabruje ga na samom početku svega. Najbolji način za opisati ulogu boli u seksu je činjenica da HS napada i genitalije pa se žene s HS ranama na intimnim dijelovima ili muškarci koji to imaju na testisima, samo mogu blago nasmijati kad se spomene seks. Bolest je nazočna isključivo na onim pregibnim dijelovima tijela kao što su pazuh i prepona, a ima je i na zadnjici, grudima i genitalijama. Sve u svemu, seks s HS-om je uglavnom moguć, što nekad ponajviše ovisi o partnerima. Za sve se iznađe mogućnost, jedino što bih ga ja u nekim okolnostima nazvao neravnopravnim seksom (u pozitivnom smislu).

Osobno ljubav izdižem iznad seksa, ali kad pišem o njemu, isključivo mislim na samopouzdanje oboljelog. Pa, svima je drago osjetiti ljubav i podijeliti s voljenom osobom kojekakve nježnosti, a što uključuje i seks. Na društvenim mrežama se često mogu naći forumi i teme koje su vezani za pronalaženje partnera. Bez obzira na stanje vašeg tijela, hormoni čine svoje i kad se sve zbroji, može biti vrlo teško i depresivno ukoliko mlada osoba oboli od HS-a, i usput izgara u želji za pronalaženjem partnera u bilo kojem smislu..Zato opet ističem to samopouzdanje koje smatram jednim od najvažnijih faktora kod oboljelih.

Uvijek sve gledam s vedrije strane i smatram da nam je sreća svima dostupna, svakome na svoj način. Uostalom, sam sam sebi primjer: u punom cvatu moje hidradenitis suppurative, ludo sam se zaljubio u Maricu i s njom sam već duže vrijeme u vezi.
Naravno da svatko ima svoj pogled na navedeni seks. Nekom je vlastiti ego kočnica u svemu, bio on bolestan ili ne. U Engleskoj postoji kao neka pravna forma, izraz, Muško pravo na seks. Toga ima i među mojim Dinaridima dan danas i po tome Englezi ništa ne odskaču od Vlaja. Ali, ipak sam s čuđenjem gledao u nekom dokumentarcu prilog kako otac jednog teškog invalida, mladića koji je u invalidskim kolicima, vodi u Nizozemsku kod prostitutki gonjen upravo tim načelima. I traži od svog ministarstva naknadu troškova tog izleta. To je teška stvar i mogu misliti kako bi izgledalo da o tome gledamo u Otvorenom. Ali odmah poslije toga je bio prilog o liberalnijim Nizozemcima koji svojim invalidima daju 12 puta godišnje besplatan posjet prostitutkama, isključivo u smislu podizanja morala i jačanja samopouzdanja kod tih ljudi.

Svatko ima svoj pristup svemu. Kao što rekoh, osobno, ljubav izdižem iznad tjelesnih vratolomija i znam da bi možda sam sebe negirao da sam u pubertetu. Ali nisam i zato od sveg srca svakom želim neka uživa u svojoj ljubavi na onaj način kako on to želi. Na samom kraju prošle godine su u jednom zoološkom vrtu čimpanzama podijelili iPad-e, Kubanci konačno mogu kupiti mobitel. Zemlja se okreće i sve je moguće.
Mojim suppurativcima želim što manje upala tako da mogu konzumirati ljubav, a njima i svim ostalima želim zdravu i veselu godinu koja je pred nama!!!!

I kao odjavna špica,slučajno mi svira Hot chocolate - Sexy thing!!!

Mnogi oboljeli od hidradenitis suppurative moraju uzimati određene lijekove koji im umanjuje bol. Mnogi od tih lijekova i nisu uvijek učinkoviti pa oboljeli u očaju posežu i za drugim sredstvima, kao što su droga ili alkohol. A često se sve to smiksa zajedno ne bi li učinak bio bolji, tj. ne bi li se bol nekako poništila.
Svatko to radi na svoj način i ovisno o potrebi. Oboljeli od HS-a u Engleskoj već se godinama bore ne bi li im ministarstvo zdravstva legaliziralo, tj. odobrilo marihuanu isključivo u te svrhe, protiv boli. Teško da će to i ostvarit jer onda bi se svatko javljao za istu stvar, ali iz različitih razloga. Kao kad bi alkoholičari tražili besplatne dvije boce alkohola ne bi li im se olakšao dan. Ne pomaže im ni činjenica da je u Hong Kongu prije stotinjak godina engleska vlada mijenjala 6.000 tona čistog opijuma za 10.000 tona prvoklasnog čaja, kao ni brojna istraživanja o multikorisnosti marihuane u medicinske svrhe. U Americi su popularne navodne "spore" droge u smislu olakšavanja života s hidradenitis suppurativom.
Ne podnosim marihuanu, a jedino što nekad znam popiti je Normabel ili malo alkohola ne bih li se opustio. Inače, ne vidim ništa loše u tome popiti malo alkohola dnevno, svakako je čaša dobrog vina poslije ručka zdravija i korisnija nego brojni lijekovi koji navodno služe za opuštanje. Imam i tu sreću što mi već prvo pivo do te mjere udari u glavu da bi i s ovom suppurativom plesao kazačok. Pozitivna strana je i to što taj alkoholski efekt opusti sve moje mišiće i u tim trenutcima gotovo i ne osjećam nikakvu bol. Međutim, sve više od jednog piva, unatoč takvoj nirvani u glavi, predstavlja problem jer kad se dođe kući treba se napraviti mnoštvo stvari koje ne idu uz alkohol. A to je prvenstveno higijena. Ni u kojem slučaju ne reklamiram niti preporučam alkohol kao neko medicinsko sredstvo, ali držim kako se ne treba slijepo držati liječničkih naputaka glede alkohola. Cijela moja godišnja konzumacija alkohola stane u ruksak prvoškolca.
Prirodno je da mi je vrlo žao marginalizacije moje bolesti. Kroz svoje iskustvo s liječnicima, nitko me nikad nije pitao kako se nosim s boli. Na moj eventualni upit, oni će mi bezpogovorno prepisati sve što poželim,od Tramala, Ibuprofena, pa sve do morfij flastera. Razumijem da me neki od njih i ne trebaju pitati koliko je bolna hidradenitis suppurativa kad me vide golog, ali često se znalo dogoditi da pojedini liječnici uopće nisu ni htjeli vidjeti kako izgledaju moje rane.
Ambulante za bol su pozitivna stvar, ali ne i za moju bolest. Oni rade svoj posao taman u njihovoj domeni, ali šteta što nekad ne naprave neko predavanje gdje bi se suočili s nama, pacijentima. To bi bilo korisno za sve nas. Jednom sam bio kod liječnika koji radi u takvoj ambulanti. Cijelo vrijeme kao da je bio sumnjičav prema meni. Čuo me je kako se u čekaonici grlato smijem nekom vicu, a u ordinaciju sam mu ušao sasvim normalno, bez bolnih izraza, čak štoviše, ušao sam s vedrim "Dobar dan!", još uvijek nasmijan. To je moj stav, to sam ja. Kroz razgovor smo se slučajno dotakli i onih famoznih tehno partija na Zrču gdje sam mu rekao da ti partijaneru moraju biti na "nečemu". Pa, neće se, valjda, na Filipu Latinoviću tako razvaljivati do zore. Poslije toga me je više puta pitao sve u svezi mojih iskustava s drogama i slično. Možda je čovjek mislio da se drogiram, ne znam. Govorio sam mu samo o tome da se dobrom voljom, ljubavlju prema prirodi i svemu lijepom, a poglavito životom borim s ovim strašnim bolovima. Forme radi, izašao sam s receptima lijekova koje nikad nisam ni predigao.

Dolazi vrijeme blagdana i alkohol će se masovno konzumirati. Ako čovjek koji boluje od neke bolesti kao što je HS ili slično tome može, tj. ako nije na nekim jakim antibioticima, neka popije čašu ili dvije.I zmeđu ostalog, tu je i pitanje izoliranosti ili socijalizacije, vrlo važna stvar za ljude koji pate od teških i još k tome, rijetkih bolesti. Kažu da je sve u mozgu.

A kad sam već spomenuo mozak,zgrozio sam se kad sam nedavno pročitao da je mozak od Alberta Einsteina izložen u nekoj ustanovi ili muzeju. Užas. Čak i opisuju da je veći u promjeru za 1.5 cm od mozga "normalnog" čovjeka. Opet se moram nasmijati pri samoj pomisli da s momcima iz mog kvarta odem pogledati taj eksponat (ljudski mozak) i da moj prijatelj Gonzo promptno odvali da mu je veći nego Albertov!!! Užas!
Živjeli mi!!!

Sinoć sam proveo par sati s čovjekom kojeg sam upoznao na cesti koja mi život znači. Tako zovem tu cestu jer se uglavnom na njoj mrcvarim pješačeći.
Taj čovjek je zapravo veomvrlo a mlad, ima tridesetak godina i ozljeda na poslu ga je učinila teškim invalidom. Naglim trzajem iz čučnja je teško oštetio kralježnicu, a to je rezultiralo teškom pokretljivošću, atrofiranim nogama i uopće, strašno lošom perspektivom. Dok se ne odluči za operaciju koja bi ga u nekoj lošoj konačnici mogla prikovati za kolica, čini ono što hoće i može, uživa u svemu što može. Svaki ga dan viđam kako uz pomoć dviju štaka hoda tom cestom.
Zrači nevjerojatnom energijom, vedar je i iznimno duhovit. Ima svoju viziju, pun je planova i od svega srca mu želim ostvarenje istih. Razgovor s tako vedrom osobom mi je prava uživancija, s obzirom na ova turobna vremena i na sve više ljudi koji uglavnom gledaju u pod i ne znaju ili ne mogu izvući osmijeh. On nije nikad čuo za hidradenitis suppurativu i kad sam mu pokazao kako to izgleda, doslovce je zaplakao. Moja je bolest pogotovo u zimskom razdoblju gotovo nevidljiva, ona je kao nešto loše što čovjek nosi u sebi i ispoljava se onog trenutka kad se razotkrije, kao i sve ostale stvari.
Pričali smo o tzv. voljnom trenutku. Za razliku od mene, on brže izađe na ulicu jer ne treba higijenski tretman kao i ja, ali ja kad izletim, uhvatim ga za 15 minuta tamo gdje je on krenuo prije tri sata. Baš smo se onako ljudski zezali na svoj račun i to mi je famozno.
A taj voljni trenutak je vrlo bitan za hidradenitis suppurativu u svakom smislu.L judi koji ne poznaju HS morali bi vidjeti kako izgleda živjeti s ovom bolešću kako bi shvatili ovo o čemu pišem. Nažalost, često i takvi ljudi znaju biti sumnjičavi prema HS-u jer se fokusiraju na izgled te bolesti, a ne na ono što je najviše "krasi", a to je bol. Kad se sve karakteristike HS-a spoje, čovjek bi najradije ostao u krevetu ili na kauču, fotelji. Ništa vam se ne da jer ne možete naći poziciju u kojoj ćete naći podnošljivije stanje u svezi s boli. A to vremenom postaje strašno destruktivno.
Pričam o bolesti vodeći se osobnim iskustvom. Živim sam i imam potrebe kao i svaki drugi čovjek.I mam velike i drage prijatelje koji su uvijek tu, baš kao i moja sestra. U ovih pet godina možda sam ih pet puta zvao da mi pomognu u nečemu i to je sve. Ne, nisam junak niti se pravim frajerom, nego samo izvlačim maksimum iz ove moje konstruktivne samoće. U prepisci s ljudima koji boluju od iste bolesti vidim da se velika većina njih strašno malo kreće. Život im je ogranićen na potezu krevet - wc - dnevni boravak. Govorim o ljudima koji su u mojemm stadiju bolesti, naravno. Imaju obitelj koja im je tu, uvijek pri ruci, kuhaju im, spremaju, peru i sve što treba.To je lijepo i tako u načelu i treba biti. Po meni je jedino tu loše što se onda čovjek navikne na to i ulijeni se, a za to ima potpuno opravdanje aktualnim stanjem HS-a. Mogao sam otići živjeti kod sestre i imao bih pun tretman, s punom ljubavlju, ali sam izabrao ovo.
I nije mi žao, čak štoviše, smatram ovo ispravnijom odlukom i mnogo korisnijom za mene. Znam i vjerujem da će se lijek za HS pronaći, a da sam na tuđoj skrbi, ne bih poderao barem pet pari cipela u ovih pet godina. To za mene ima važnost, jer deranje cipela podrazumijeva fizičku aktivnost, kakvu takvu, i to je bolje nego statika i nagomilavanje mnogih drugih boljki koje nastanu uz ovu bolest.
Onaj tko to razumije mislim da i shvaća što želim reći. Sjetih se Lilalo, osobe koja ima istu bolest kao i ja, ali, hvala Bogu, u puno blažem stadiju. U njenom komentaru na moj blog je rekla da djelujem pesimistično i da je oboljelima od HS-a bolje da ne čitaju ovo o čemu pišem. To je njen stav i to je ok.
Ne samo što se ne slažem s tim, nego smatram da premalo pišem na svim razinama i ne samo kroz formu bloga. Hidradenitis suppurativa je bolest koja je, nažalost, progresivna i sve prisutnija na svim prostorima. Kao osoba koja uživa u svim razinama rock kulture, u jednoj fazi sam bio opčinjen Gothic rockom, isključivo zbog močnih rifova, pa kad bih pisao o svojoj bolesti u nekom "Gothic" stilu i to još obogatio slikama vlastitog potpazušja, to bi mi možda i izgledalo pesimistično, možda i realno za nekog.
Pišem i pisat ću i sretan sam i presretan kad promislim da ovo što pišem čita netko kom je to potrebno i netko tko u tom vidi smisla. Bit ću još sretniji kad ozdravim i kada budem pisao neki drugi blog, npr. o moru kojeg toliko volim i o svemu onom što sam proživio na tom moru.
Svima onima, s HS-om ili nečim sličnim, želim neka izdignu svoj voljni trenutak iznad tvarnosti, neka iznađu snage ili, pučki, neka mrdnu dupetom. Isplati se!!!

Sjeli moja dva susjeda i ja te uz kavu komentirasmo zadnju emisiju "Na rubu znanosti". Tema je bila farmakološka farsa, a gost je bio John Virapen, čovjek koji je tridesetak godina bio visokorangirani djelatnik jedne od najvećih farmaceutskih tvrtki. Za one koji to nisu gledali, emisija je bila vrlo poučna jer je govorila o brojnim malverzacijama, lažiranjima i trikovima kojima se služe te farmaceutske tvrtke, a sve ne bi li zaradile što više novca, pritom potpuno negirajući potrebe bolesnog čovjeka. Cak štoviše, bez obzira na smrtnost kod pojedinih lijekova, oni su, a u smislu zarade, gazili preko svega vješto se skrivajući iza svojih marketinških slogana koji obiluju humanošću i predanošću bolesnicima. I naši su mediji preplavljeni propagandnim porukama o lijekovima, a svi znamo da je svaka druga poruka na našem programu vezana uz neki lijek. Gospodin Virapen je iznosio frapantne istine o pojedinim lijekovima kao što je npr. Prozac, kao i o metodama rada uglavnom svih farmaceutskih tvrtki. Na samom kraju emisije jasno je izrazio svoj stav da je potpuno besmisleno liječiti se velikom većinom lijekova i antibiotika koji su po njemu apsolutno bezvrijedni, osim u iznimnim situacijama: kod ranjavanja u prometnim udesima i slično, gdje apostrofira uglavnom anestetike kao učinkovite i nužne lijekove.
Emisija mi je bila vrlo zanimljiva zbog moje bolesti iako sam za većinu stvari koje su izrečene već znao. Osobno smatram gospodina Virapana inteligentnim i mudrim čovjekom, bar onako, na prvi pogled. Kao takvom, njegov mu je posao savršeno pristajao jer je u emisiji više puta naglašavao svoj odnos prema novcu. Čak mislim da je dobrim dijelom emisije bio i iskren. Pa ipak, meni, a s obzirom na cijeli njegov životni opus, opet ostavlja određenu rezervu.
Teško je da bi se netko nakon takvog životnog iskustva pomirio sa skromnom svakodnevicom. On je sad, u poznim godinama, otkrio sve blagodati alternativne medicine, iste one koju je gušio cijeli svoj život i, u tom smislu, čak je odbacio i inzulin iako je teški dijabetičar. Nisam isključiv i ne volim suditi jer nerijetko se ljudi preobrate u bilo kojem smislu i to prihvaćam. Znam da čovjek od nečeg mora živjeti i ne bi me čudilo da on, a na temelju alternativnog načina liječenja, opet zgrne veliki novac, baš kao što je to i radio cijeli svoj radni vijek.
I tako smo moji susjedi i ja, svatko na svoj način, komentirali emisiju. Jedan od njih, baš kao i ja, voli je pogledati, dok je drugi žestoki protivnik Mišakovog rada. Smatra da je sve to bez veze, da su mu svi gosti polublesani i da je gospodin Virapen lažov i da u onoj odrpanoj odjeći u u koju je bio odjeven, izgleda smiješno i jadno. Meni je smiješno bilo jedino to što me taj isti gospodin frapantno podsjeća na Aleka, njegovog sunarodnjaka s kojim sam plovio i koji mi je bio šef. Taj isti Alek me je bezuspješno tjerao da u Pacifik ispumpam 20 tona mazuta i otpadnih brodskih voda. To je ekološki zločin koji se, nažalost,,i dan danas prakticira, unatoč satelitskom nadzoru. Na temelju toga me je ocrnio u svom izvješću o meni kao radniku i time bitno zakočio moje napredovanje u struci. Ironijom sudbine, nakon par godina sam brodom došao u Vancouver i, gle čuda!, glavni čovjek za sva ekološka pitanja u tom dijelu svijeta je upravo bio taj Alek!!
Umirao sam od smijeha dok sam s njim u pratnji provjeravao brodske uređaje koji su vezani uz ekologiju, a pogotovo kad mi je ponudio ozbiljan novac da šutim o našoj "suradnji" od prije nekoliko godina!!!

Uzalud smo pokušavali razuvjeriti dotičnog susjeda kako ni roba ni stil odjevanja nemaju nikakve veze sa stručnošću i materijalnim statusom čovjeka. On mi je onda prigovorio u svezi ovog bloga kojeg pišem. Obrazložio je to činjenicom da djelujem zastrašujuće na sve ljude koji imaju hidradenits suppurativu, ali u blažem stanju. Ok, to je njegovo viđenje i volim kad ljudi kažu što misle. Mogao je to napisati u komentaru pod bilo kojim postom, ali naravno da nije.
Sve u svemu, bilo je to lijepo druženje uz kavu iako je Stavros grmio iz zvučnika. Kad sam zamolio konobaricu neka barem stiša tog doajena pop muzike u Hrvata, pokušao sam tom susjedu objasniti nekim plastičnim primjerom razlog pisanja ovog bloga. Znam da zvuči bezveze, ali sam mu rekao: kako bi to bilo kad bih na semaforima zaustavljao vozače i molio ih neka više ne voze svoje automobile jer sam u više navrata izvlačio unesrećene iz smrskanih automobila i da je to grozno!!? O svojoj bolesti i životu s njom pišem na svoj način, trudeći se da svijet čuje za nju, bez obzira na stadij iste.
Odustao sam kad mi je rekao da sam ionako u mladosti bio panker!!! Drugi susjed i ja smo na to pukli od smijeha i ostavili ga u kafiću da uz "Fućka mi se" od njemu omiljenog Stavrosa likuje nad mojom glupošću.
Život u svim sferama i na svim razinama je jedna uistinu predivna stvar, a karakteristični susjedi su nam, uz ostalo, neprocjenivo blago!!! I iz poštovanja prema mojim susjedima sada slušam sasvim tiho neku sasvim dobru ambijentalnu glazbu!!!

U mojoj najčovječnijoj i najiskrenijoj namjeri za pronalaskom nekog rješenja za svoju hidradenitis suppurativu,č esto pišem pisma onim ljudima za koje držim kako bi mi mogli barem malo pomoći. Tim pismima usput i skrećem pozornost na svoju bolest kao i na sve ono što se uz nju veže. Mislim da ih pišem jednostavnim i jasnim načinom, bez ikakve iluzije da ću dobiti takav odgovor od kojeg ću odmah ozdraviti. Ukratko opišem svoju bolest riječima koje su konkretnije nego što nudi njezin internetski opis i molim za savjet, radilo se o pismima kirurzima i liječnicima ili socijalnim službama. Moji problemi oboljelog od HS-a su ogromni i smatram da moja pisma imaju smisao i cilj.
Rijetko dobivam odgovore na svoja pisma. Točnije, dobio sam ih ravno tri. Jedan od gospođe koja vodi udrugu za djecu oboljelu od tzv. leptirove kože u Zagrebu, i dva odgovora od kirurga koji osim u državnoj, rade i u privatnoj praksi. Naravno, odgovorili su mi sa adrese koja ih plaća u fušu. I to je sve!!
Nerijetko pomislim da možda na krivi način pišem ta svoja pisma jer ih svatko može protumačiti na svoj način. Netko može pomisliti da sam očajnik ili psiho, netko može pomisliti da sam dosadnjaković koji traži nemoguće, svejedno. Razumijem da mi velika većina zdravstvenih radnika i nema što odgovoriti jer mi nisu znali niti u osobnim razgovorima u bolnici objasniti svoj stav prema mojem problemu. Na moje jasno pitanje što bi učinili kad bi bili na mojem mjestu, velika većina njih nije imala nikakav odgovor. Neki su me slali i psihologu, ali im je i on potvrdio da sam sasvim svoj. Neki su čak išli toliko daleko da su me učestalo propitivali jesam li homoseksualac, aludirajući na stanje moje stražnjice i to da sam cijeli život bio pomorac. To mi je bio najbizarniji primjer bježanja od teme, tj. od moje bolesti. Isto tako je bio dobar dio onih koji su s punim razumijevanjem slijegali ramenima nakon svega što su učinili za mene i zaželjeli mi sreću, i svaka im čast na tome!
E, pa baš zato što kao i u svakoj struci imamo i ovakvih i onakvih, i dalje pišem pisma. Ako saznam da se neki liječinik bavi bilo čim vezanim uz bakterije, pišem mu jer obilujem istim i mislim da mu može biti zanimljivo kako su se svi moji streptokoki i stafilokoki nosili s određenim lijekovima, barokomorama i slično. Dakle, nudim im se u znanstvene svrhe i s mogućnošću na meni isprobati neke svoje metode. Uzalud. Nikome HS nije zanimljiva!
A svi mediji pršte reklamama o novim lijekovima. Pa, na kome se onda isprobavaju ti lijekovi u stvaralačkom im procesu? Žirafama?
Mi smo potrošači tih medija, ali često treba stvari pogledati i s druge strane. Mengele je Mengele, jedan od najvećih zločinaca uopće, ali neki članovi njegovog tima su isticali da je on imao i mnogo pozitivnih i naprednih rezultata. Jasno, jer je, nažalost, imao na čemu proučavati svoje teorije. Ta druga, nepoznata strana istine o njemu navodno govori i o tome da su neke njegove zaključke koristile poslije rata neke vrlo cijenjene farmakološke industrije. Nikad se neće znati je li sve to istina. A tek te farmakološke industrije. U državama gdje su one najjače, bit ćete debelo novčano kažnjeni za maltretiranje životinja ili za njihov slučajni izmet na javnom mjestu, a laboratoriji im vrve od čimpanzi koje su donedavno ispaljivali u svemir i koje dan danas mrcvare u svojim istraživanjima. Nisam skeptik i držim da je humanost humana, pogotovo kad je iskrena,ali me često stvarnost razuvjeri.
Kao pomorski strojar,htio sam volontirati na brodovima Green Peace-a jer sam bio oduševljen njihovom misijom i zamislima. Odustao sam kad sam od kolege čuo da i njihovi brodovi ispumpavaju u more svoje otpadne i zauljene vode. Onaj tko zna što je "ppm", taj i zna kakvu štetu napravi 2 dcl motornog ulja u čistom moru. A njihovi veći brodovi mjesečno moraju ispumpati mnogo, mnogo više od toga. Naravno, javnost za to ne zna.
Isto tako, humanost odlikuje i osobna kultura koja bi morala nagnati sve one, ili barem veći dio onih kojima pišem svoja pisma, da mi barem kurtoazno odgovore.
To nek je njima na dušu,a ja idem slušati Disciplinu kičme i Petera Greena, slučajni odabir za slučajno raspoloženje utorkom!!!

Opet i iznova me ova moja dva omiljena znanstvenika zbunjuju. Gledao sam na sinoćnjem Dnevniku prilog o najnovijem Radmanovom proizvodu, "Eliksiru mladosti", koji je bio komentiran od strane Đikića i određenog gospodina sa splitskog medicinskog fakulteta čije ime uvijek zaboravim. Isti taj gospodin je taj Radmanov uradak rezolutno proglasio prijevarom i s tim se u načelu slažem, tim više što je prilog potkrijepljen i načinima financiranja Radmanovog rada u Hrvatskoj, konkretno mislim na njegov Medils projekt u Splitu. Apsolutno znam što znači novac u znanstvenom smislu i žalostan sam ako moram Medils poistovjetiti s pojmom obrtnik, osobito na ovim prostorima. Dakle, kako bi se opstalo i popunilo financijske forme nužne za opstanak, trebate neki očajnički potez, a to je upravo ovaj "Eliksir". Eliksir kao eliksir mi je totalno deplasirana i konfekcijska stvar jer cijeli život gledam reklame za Kefir, pa za mnoštvo kojekakvih preparata za vječnu mladost, i od svega toga mi se Viagra čini najkomercijalnija stvar upravo u tom kontekstu kako bi nerealno uščuvali dio svoje mladosti u sebi, plaćajući za to grdan novac. Radman se ograđuje od svoje financijske koristi, što je i logično.
Đikić je jasno i decidirano objasnio svoj stav prema tom Eliksiru i osjećam da je potpuno u pravu. Grozno je čuti da se taj Radmanov Eliksir uopće nije testirao na ljudima i da ga uzimate na vlastitu odgovornost. Baš kao i spomenuti Megamin.

U cijeloj ovoj priči nema moje hidradenitis suppurative. I teško kako će je uopće i biti na ovim prostorima ako se društveni novac i osobne strategije fokusiraju u tako krivom smjeru. Osobno poštujem oba znanstvenika, svakog na svoj način i žao mi je ako moja bolest bude ignorirana s njihove strane jer upravo u tom dvojcu vidim najveći potencijal. Teško mi je gledati i slušati njihovo neslaganje koje mediji još više potenciraju.
Svatko može imati svoje mišljenje o tom Eliksiru i njegovoj učinkovitosti kao i o opasnim nuspojavama kojim navodno obiluje. Meni je samo žao što ne mogu s Đikićem i Radmanom otići prvo na ćevape pa na partiju stolnog nogometa. Igrao bih sam protiv njih dvojice i još bih im dao prednost, neprekidno ih provocirajući. Njihova genijalnost, Radmanova opuštenost i Đikićeva hladnokrvnost, protiv moje suppurativne tajnovitosti.
Takav meč bi imao više smisla i koristi nego ovaj u čijem su sad klinču njih dvojica!

Nakon predivnog ljeta i uživancije u moru, moja hidradenitis suppurativa se cijela zbunila početkom ovih zahladnjenja. Baš kao i vrijeme, i ona se promjenila. Sad su rane u onom stanju u kakvom su trebale biti sredinom ljeta, dakle, dosta upaljene i otečene. Opet se potvrđuje moje pravilo da nema pravila kad je u pitanju HS. Čim sam prije neki dan prvi put obuo cipele, javio se i artritis koji mi je HS donio u miraz. Naviknut sam na takve turbulentne promjene i uvijek krećem ispočetka i stavljam sva moja tkiva, stanice i rane u fazu samoobrane od novonastalog stanja.
S prvim zahladnjenjem stigle su i prve "laste" u moj office (tako zovem svoju radnu sobu ). Ne slažem se s onim teorijama u vezi emotivnih kriza koje donosi promjena godišnjeg doba. Te krize su tu, kao i depresija koja uvijek čuči u našoj glavi i čeka kad će eksplodirati. Naravno, ako joj to dopustite. Onaj tko je podložan takvim stanjima, njemu je svejedno koje je doba, ali nismo svi isti. Mojim lastama, tj. mojim dragim prijateljima, jesen teško pada što mi je dijelom i shvatljivo zbog ljepote ljeta. Nitko od njih nije bolestan, ali s godinama postaju sve više depresivniji i trebaju višesatno i višednevno tješenje s opasnošću da postanu ono što se naziva energetski vampir. Rado pričam s njima, ali moje boje su previše šarene pa i oni odustaju od mene. Baš kao i određena liječnica na čijem sam predavanju nedavno bio. Predavanje je bilo usko vezano za hematologiju i imunitet i to mi je stvarno bilo zanimljivo.
Nakon što je predavanje završilo, po običaju sam udavio tu liječnicu s hidradenitis suppurativom i mogućnošću liječenja iste s metodama o kojima je ona upravo govorila. Osobito mi je bilo zanimljivo tzv. eksperimentalno liječenje. Liječnica je stvarno bila ljubazna i strpljiva i uredno je pokosila u startu sve moje misli i nade. U očima sam joj vidio nešto kao nevjericu jer ja se nudim i za kemoterapiju i zračenje, pa liječenje matičnim stanicama i koštanom srži, itd...
Moj je problem što se nigdje ne mogu ušuljati s svojom dijagnozom, pogotovo kad me vide u majici s natpisom Favorit pivo. Za neke vrste liječenja trebate imati dijagnosticirane određene bolesti kao što je tumor i slično, a za neke tretmane trebate biti bez ikakvih bakterija ili infekcija, što moj HS odlučno negira.
Jasno je da i postoje prednosti s obzirom na skupoću određenog liječenja i stanje i dijagnozu bolesnika, a ja sam se sve donedavno kupao u moru. Sve mi je to jasno, ali uporno im pokušavam skrenuti pozornost na složenost moje bolesti. S obzirom na bakterije, oboljeli od hidradenitis suppurative se ne može liječit ni u barokomori niti na fizijatriji niti na urologiji. Nigdje. Uvijek vas izoliraju kako ne bi koga zarazili. I to mi je dijelom jasno, iako je teško živjeti s mišlju da ću kad tad završiti n nekom od tih odjela, makar kao umoran starac. A što onda? Zadnja emisija "Na rubu znanosti" imala je prekrasnu temu usko vezanu uz moju perspektivu, a to je stvarna učinkovitost svih vrsta lijekova i antibiotika koji su postali sveprisutni u našim životima, a sve zbog neutažive gladi farmakološke industrije koja je, po meni odmah, iza naftne industrije po pitanju financijske gramzivosti.
Suočen sa svim tim, moram naći neki bombastični način liječenja. Spreman sam za to, ne iz očaja nego zbog ljute potrebe. Hmmm, kad je sve tako potkupljivo, možda ne bi bilo loše da za 4000 eura lažiram neke nalaze i time dobijem zeleno svjetlo za određene terapije. Ali odakle mi taj novac?
Na rastanku me je liječnica upitala čime se bavim i što radim, uz, hajdemo reći kompliment da izvrsno izgledam s obzirom da sam joj u par crta objasnio o kakvoj se bolesti kod mene radi. Iako uvijek govorim istinu i samo istinu, ne znam zašto sam joj rekao da sam precizni mehaničar. To mi je u momentu lijepo zazvučalo, a i godilo mi je da i ja nju u nečem negiram, kao što je ona mene u svim mojim pitanjima i to s potpunim pravom. Njenim pravom.
Laž me je sustigla čim sam izašao iz sale .Taman sam pomislio kako je grozno da je na tom poučnom predavanju bilo samo nas dvadesetak, a poslije se održavao seminar neke sekte gdje sam vidio barem stotinjak ljudi koji mi nisu znali objasniti o čemu se radi. Naletio sam na mog Nikolu.
Nikola je čovjek od 82 godine i bio mi je prvi šef i to baš u mehanici. Otišli smo na kavu i baš se lijepo napričali. To je čovjek nevjerojatne brze i mudre misli, tako jednostavan i inteligentan. Kad sam mu bio potrčko, nisam ništa shvaćao. Na posao sam dolazio ravno iz diskoteke, a on bi me sustavno kažnjavao i uvijek navodio neka koristim svoj mozak. Visio sam po dizalicama, lupao maljevima, krvario po miješalicama za beton, ali ništa ja nisam shvaćao, bio sam baš teletina. Bio sam mlad i jak i mislio sam da je to dovoljno. Bježao sam od odgovornosti, a na tome je on uvijek inzistirao. Tjerao me je i ispitivao, ali i jedini nije komentirao moju frizuru i brojne đinđe koje sam nosio. Na neki način me je pratio cijeli moj radni vijek i strašno sam mu zahvalan. I sad pijemo kavu i vidim da je opet daleko ispred mene. On, u toj dobi, pokušava od nekog svog nećaka iskamčiti dozvolu za naučnu biblioteku ne bi li nabavio knjigu o Srebrnoj mehanici. Ejjj, u toj dobi i bez interneta!!!.Predanost i volja ravna samo njemu.
Htjedoh reći da čovjek uči dok je živ. Ne mogu prihvatiti činjenicu da je moja bolest nekomercijalna i time nezanimljiva proizvođačima lijekova. Nadam se, neki znanstvenik koji je predan i uporan kao i moj Nikola, upravo potvrđuje svoje zadnje teorije o konačnom lijeku za hidradenitis suppurativu!
U dokolici jedva čekam prošetati s Maricom nekim ulicama koje su posebno lijepe kad je jesen!!

Nedavno sam gledao dokumentarni film o čovjeku koji je probao živjeti u divljini što duže, hraneći se samo onim što mu priroda pruža. A priroda je bila prekrasna kanadska šuma.I zdržao je točno 50 dana, s tim što je zadnjih 20 proveo u strahovitoj depresiji i strahu. Zadnju četvrtinu emisije je plakao i plakao, do te mjere da mi ga je bilo mučno gledati. To su bile prave suze i, u načelu, bilo mi je milo tog čovjeka. Ali hejjj, on je na tom aktu zaradio cca 50.000 američkih dolara i možda još uvijek zarađuje na toj emisiji. Da ne govorim da je bio opremljen mobitelom za slučaj nužde i slično.
A poštovani dr. Onoda je proveo 33 godine u prašumama na Filipinima kao zadnji aktivni vojnik u drugom svjetskom ratu. Uspoređivati ta dva slučaja je bizarno jer ovaj prvi je sve to radio zbog novca, a dotični dr.. Onoda je to radio zbog političkog i vojnog uvjerenja. Ustrajnost i strpljivost tog čovjeka krasi i činjenica kako je i nakon toliko godina i u tim uvjetima bio apsolutno spreman za borbu, s podmazanom puškom i u održavanom uniformom.
Iskoristit ću Nježnog i dr.Onodu kao svojevrsni vodič za osobu koja boluje od hidradenitis suppurative pa i svake druge slične bolesti.
Pod osobama bližim pristupu Nježnog smatram sve one hipohondre, paničare i samostrašljive ljude koji zbog i najmanje bolesti opsjedaju liječnike i bolnice, kradući brojeve i krevete onima kojima je potrebnija pomoć. Pritom na sve načine skreću pozornost na sebe. Razumijem da se ne nosi svatko na isti način s bolesti i boli i da svatko, bez razlike, ima pravo na pomoć i njegu. Isto tako razumijem i medicinsko osoblje koje je prisiljeno raditi cijeli svoj radni vijek sa svim profilima ljudi i jasno mi je da im je nekad puna kapa Nježnih poklonika koji ih dave svojim često imaginarnim bolestima. Dovoljno da im dođe svekrva moje sestre i imaju kompletne zadnje dvije godine svog fakulteta na pladnju! Ali često, baš zbog njihove galame i osobnog marketinga, privlače pozornost svih, bez obzira nalaze li se u svojoj kući ili u bolnici.
A dr. Onodini sljedbenici, iliti ljudi koji pate od hidradenitis suppurative ili bilo koje druge teške i kronične bolesti, su tihi. Uglavnom. Jedina buka koja se proizvodi u svezi s tim bolestima je ona od rijetkih humanitarnih koncerata održanih njima u prilog. Lijeka nema, postoji samo nada da će se nešto dogoditi i da će život postati podnošljiviji. Ja imam HS već šest godina i redovito se sjećam savjeta jednog liječnika koji mi je na početku mojeg bolovanja rekao da moram naučiti živjeti s hidradenitis suppurativom. Mislim i da sam uspio u tome. Bolest mijenja moje tijelo onako kako se njoj prohtije, ali zasad nije ostavila traga na psihi. Čak štoviše, smatram da mi je i pomogla u nekim stvarima: u smislu spoznaje mojih osobnih psihičkih i emocionalnih limita.
Naravno, pokušavam se liječiti svim i svačim i dajem sve od sebe unatoč činjenici da se u ovih dvjesto godina, koliko je službeno stara moja bolest ,nije ništa pomaklo u smislu izlječenja. Zato i smatram poticajnom jednu od dr. Onodinih osobina, a to je strpljivost. Možda čak i fanatizam u određenom smislu.
Mogu mijenjati terapije i načine liječenja i mogu izgubiti na svim područjima svog liječenja, ali ne smijem izgubiti ono u meni, a to je baš strpljivost.
Usput, u svojem sam zdravstvenom sustavu, baš kao i dr. Onoda svojem, vrlo jeftin. S obzirom na sve tegobe koje HS nosi sa sobom, moji posjeti liječnicima su rijetki i simbolični. Isto tako, drži me vjera u uspjeh, baš kao i poštovanog dr.Onodu: spreman sam i imam snage za rat protiv HS-a.
Svatko tko čita moje postove može primjetiti da se koristim alegorijama ili personifikacijama. To nije bijeg od nečeg ili sebe samog, već način kako bih dao slobodu onom tko se može prepoznati u mojoj priči.
Osobno poštujem dr. Onodu i do njegovih metoda više držim nego do određenih metoda o kojim sam se naslušao. Ne, nisam prolupao, baš kao što nije ni on. Čak štoviše, nakon 33 godine u džungli čovjek je nastavio s radom kao stočar u Brazilu. Bez PTSP-a, invalidnina i sličnih stvari. I u poznoj starosti čovjek priča normalno o svojrm životu i s obveznim smješkom na licu. Super.
Ako mogu posegnuti u moj bunar želja, volio bih dr što prije riješiti hidradenitis suppurative pa makar svršio kao vodoinstalater u Punta Arenasu!!
Za razliku od dr. Onode, ja nisam sam u svojoj samoći.J učer smo moja draga Marica i ja na plaži riješili enigmu magičnog zvižduka u pjesmi čijeg se izvođača nismo mogli sjetiti. On je Otis Redding, a pjesma se zove "Sitting on the dock of the bay"!
Neka nam je svima život u ritmu tog zvižduka, što duže!!!!