Hidradenitis Suppurativa

subota, 12.06.2021.

U MEDJUVREMENU

Dugo nisam pisao o mom HS-u, ali sam ga itekako zivio. U medjuvremenu, u ovih par godina, sam bio 11 puta hospitaliziran i racunajuci onaj period izmedju hospitalizacija sam bio cca 400 dana nepokretan.Kad ne bih bio u bolnici, bio sam na brizi kod moje sestre.Sto se dogodilo?Dogodilo se to da je moj HS totalno podivljao.Bolujem od njega dvadesetak godina, i to u njegovom najgorem obliku odmah u startu. Dakle, HS me je izvjestio u svim vrstama i kolicinama boli i ja sam se nekako uvijek nosio s tim. A onda je dosao taj Uragan i jednostavno me je pomeo. Neukima da pojasnim, obicno se bol gradira od 1 do 10, a meni nije padao ispod 70 koeficijent boli.To je dovelo do ozbiljnog kolapsa ovog mog tijela.I onda klasika, odmah hospitaliziran i srecom postao pacijentom izvrsne doktorice.Koliko god su ona i njen tim pratili moje stanje, studiozno, brizno i temeljito, ja sam sve vise propadao. Kao da sam potegao onaj okidac za samounistenje. Upao sam u kaheksiju, sa 85 kg sam pao na cetrdesetak kg.Atrofiran, motoricki unisten i doslovce ovisan o drugom, ali najvise me je razarala bol.Ta bol je tretirana opioidima, morfijem, canabisom, ali i dalje je bila razarajuca sa kratkim sekvencama olaksanja.Nakon svih pretraga, zakljucak je da me je ta kolicina konstantne i urlajuce boli i dovela u kaheksiju, oduzimajuci mi svu energiju i ono sto sam unosio u zeludac.Sumnjalo se i na leukemiju, Chron, karcinom, itd, ali pretrage su to negirale iako sam se molio da mi nesto od toga i nadju.U tim bolnickim ludilima bi se prisjecao onih teorija o pretilosti HS pacijenata, a iz onog mog tjelesca bi izlazile enormne kolicine gnoja,toatalno neproporcionalno mojim tjelesnim gabaritima.Svoje rane bi u zezanciji nazivao pripadajucim im imenima, i najludja je bila Pepita, rana na vanjskoj strani lijeve butine. Kad bih pogodio kut pritiska na nju, gnoj je obilato strcao pod tlakom i do metar i po udaljenosti. Kad bi sestre sve to lijepo ocistile i previle, vec nakon pola sata bi se sve napunilo i opet iznova, sa Pepitom na celu.Na neki nacin bi se divio i iscudjavao tim ranama, kroz rupu na preponi bi mogao uvuci prst i iznutra opipati korijen spolovila.U svoj toj muci drzala me zezancija. Atrofija misica sjedinjena sa kaheksijom je odvratna stvar, i vrlo opasna jer je i srce misic, i pluca, ali mene je zezao sfinkler, tj. prkno po pucki.Klackas po hodniku sa onom hodalicom a Fekal iliti govno ti samo ispadne iz tebe, a da i ne osjetis, i to kroz pelene, jer sam bio premrsav.I onda onako, iz postovanja prema cistacici stojis nad Fekalom ponosno kao orao nad svojim plijenom, jer ga ne mozes sam uklonit.I bas tada u hodnik grune grupa posjetitelja i vide mene u zbunjenom sesterostavu!Ili te vide nepoznati ljudi i daju ti novac misleci da si ubogi narkoman zeljan barem bureka...
U sklopu pregleda sam bio i kod psihijatra i drzim to veoma bitnim u smislu istrazivanja HS-a.To mi je puno pomoglo jer sam naletio na izrvrsne doktore.Usput mi je i obrazlozeno zasto nemam pravo na PTSP, iako sam u svakom smislu bio karamboliran, fizicki i psihicki. Kad kazem ovo psihicki mislim na to da covjek kojem jos uvijek funkcionira ratiio mora bit u depresiji, cvilis i gledas kako propadas. Neki medicinski djelatnici su mi pripisivali strah, osjetljivost i kukavicluk, a onda bih ja kroz vrata morao slusat kako jedna od tih djelatnica {pricam o m. sestrama} s uzasom prepricava kolegicama uzas i strahotu njenog posjeta zubaru, a ove je u soku i nevjerici slusaju. Doslo mi je da im kazem sta je kokoske, sam i bez anestezije sam izvadio cijelu fiksnu zubnu protezu sa stapicem za raznjice. Zvuci kao ego trip, mozda i jeste, ali to je ono kad ljudi ne razume kakva je to HS bol, makar radili u bolnici.To je bilo par takvih kokoski, ali gro mog bolnickog odjela su redom fantasticni i strucni ljudi, uz to i jako empaticni. Pisao sam prije da ima dobrih ili losih frizera, mehanicara, tokara, gumara, pa tako i doktora, sto je i normalno.Tesko je biti kompletan i izvrstan, ja to nisam postigao u svojoj struci dok sam radio koliko god sam se trudio. Zato to jako cijenim i zahvalan sam jer mi je jednom prilikom kad sam se gusio, moja doktorica britkim Heimlichovim zahvatom doslovce spasila zivot!
Mogao bih pricati danima o svim grozotama moje HS odiseje, ali bitnije je ono sto me je opet vratilo u zivot. Usmjeren dobrom terapijom i uz pomoc mojih dragih ljudi, tijelo se pocelo oporavljat.Nakon iscrpljenih svih nacina lijecenja, bazirali smo se na Humiru na kojoj sam vec dvije godine. Tijelo je bilo devastirano, pa smo proteinima i fizio mucenjem poceli uspostavljat ravnotezu. Koliko sam grozno izgledao, najbolje su mi docarali kirurzi kada sam prvi put nakon Uragana dosao na kontrolni pregled, bili su sokirani mojom reinkarnacijom jer su mislili da sam u medjuvremenu preminuo. Kad mi netko oduzme kretanje, oduzeo mi je Slobodu i to znaju svi koji zive HS. Bio sam jebeno uporan i trudio sam se opet fizicki pokrenut i doslovce nauciti hodati po drugi put. Tu bih pohvalio cigaretu, jer ona mi je kao debilnom pusacu bila razlog da ucinim korak vise i da se dignem iz kreveta. Nije mi ispadao Fekal, ali jesu krvavi povoji i obloge, Znao sam kad uspijem napraviti krug oko sestrine mi kuce da ce to biti prvi dan ostatka mog zivota.Bilo je i tu komicnih situacija, posebno sa jednim ogromnim psom koji je namjesto na uzavrelu partnericu , koju je jadnicak negdje nanjusio, naletio na mene sa hodalicom. Mic po mic, uvik sa slujama u usima sam osvajao metre, tako da danas opet otpedaliram svojih desetak kilometara. Jako su bitni ljudi koje imate uz sebe, iako je u sustini covjek sam, i kad ti ljudi koji odu iz tvoje sobe ili tvog drustva, onda dodju HS cudovista i eto djavla. Moju bol i moj tadasnji zivot sam nazivao pustinjom. E, tu nastupa masta, a ona moze svasta. Sa mastom mozes tu svoju pustinju pretvoriti u nesto cak i lijepo.Ja bih se uvijek pokusavao uspavljivat sa mislima na jednu klupu u Valparaisu {Chile}, na kojoj sam gustao gledati u sunce i sebi sam zadao za cilj da cu opet sjest na nju, al cu ponijet limenku pive vise. Vazna stvar je i zajebancija. Meni su u bolnicu dolazili znani ljudi doslovno me oplakivajuci, a ja sam nestrpljivo cekao da mi netko donese Osmijeh. A takvih dragih ljudi ima i sve su to moje drage blesotine. Kad si u punom HS gnoju ljudi te prirodno izbjegavaju, neugodno im je, a onda u moj krevet uleti ludi Roko, ne osvrcuci se na totalno gnojem i krvlju natopljen krevet {iako ga je Vesna netom prije pospremila}, i onda pocnemo pjevat Dva dinara,druze i slicne pizdarije.Osmijeh i sto pozitivniji pristup trebaju zdravi, a kamoli bolesni ljudi. Nikad se nisam odvajao i od muzike, svaki zanr je imao svoju funkciju. Kad bih zbog opstipacije visio 15 sati u zahodu slusao bih operu ili cro pop muziku, za hod obavezno koracnice, bilo partizanske ili njemacke, ostalo je uglavnom bio rock. Pomogli su mi i moji idoli, najvise Hiroo Onoda zbog strpljivosti, pa Sreten Mirkovic zbog izdrzljivosti, a u novjje vrijeme jedna hrabra zena koja mi je ukrala ideju i iako ozbiljno bolesna otpjesacila Camino de Santiago.
Uglavnom, nakon svih strahota koje svatko i na svoj nacin moze dozivit, ja sam se vratio u zivot.Samostalan sam i to je najvaznije.Nastavljam sa Humirom, a opisano HS divljanje je ostavilo traga na tijelu, ali to vise nisu HS problemi i dovoljno je reci da vise ne curim, a imao sam 17 gadnih rana sa goropadnom Pepitom na vrhu!Drago mi je da se na fejsbuku oformila grupa oboljelih od HS-a, ima preko 400 clanova i sigurno puno pomaze oboljelima., a i sam se potrudim svojim iskustvom pomoci drugom ako mogu. Ovo je moj slucaj i pisem o mom HS-u, i bilo koji oboljeli od HS-a koji ovo cita ne smije misliti da ce i njega zahvatiti Uragan, dapace. Vrlo sam informiran i znam za samo dva takva slucaja u svijetu. Znam dosta ljudi koji zive sa tkzv. dobrim HS-om, normalno funkcioniraju i rade. Nakon prezivljenog udara groma, topljenja sa brodovima i kojekakvim cudnovatim osobnim stradavanjima, meni extremno dodje kao normalno, tako i opisani mi Uragan. Unatoc boljoj pristupnosti informacijama, HS je i dalje svoj, cudan i nepredvidiv i jos je puno posla oko njegove demistifikacije.Samo hrabro dragi moji i zivite zivot jer on je Lijep, stvarno i je....

- 21:50 - Komentari (0) - Isprintaj - #

četvrtak, 01.02.2018.

HS ZABLUDE

Jednom davno, kada sam saznao za dijagnozu, mislio sam da sam jedan od prerijetkih na svijetu koji boluje od HS-a. Raspitivao sam se o svim aspektima bolesti, pretraživao internet, dosađivao sebi i svima oko sebe i ništa nisam shvaćao. Podaci na internetu su bili i onda kao i sad, prilično siromašni i uobičajeni. Sve značajke bolesti, simptomi i karakteristike određenih stadija HS-a su isti i ne mijenjaju se godinama. Nakon toliko godina bolovanja sam mijenjao svoje mišljenje o HS-u i uvidio da sam u mnogočemu bio u zabludi. Kao prvo, po mojim spoznajama uopće nije točno da bolest napada više žene nego muškarce. Teško je tu doći do statistički točnih podataka, ali vjerujem tezi da su muškarci stidljiviji od žena pa se samim tim i teže 'otkrivaju'. Baš kao i pretilost koju svi spominju kao jednu od pogodnosti za razvijanje HS-a. Od onih ljudi koje ja znam svega je 20 posto, ajmo reći, pretilo ili bucmasto.
Isto tako, godinama i godinama se bolest navodi kao tkzv. rijetka bolest što nije točno. Ja sam prošlog ljeta upoznao troje muškaraca koji boluju od HS-a i žive u mom gradu koji ima oko 200 000 stanovnika.Sva trojica su baš kao i ja mršavi iliti vitki. Otprije znam za još dvadesetak ljudi iz tog mog grada koji vrište od HS-a. Kao ništavni poznavaoc matematike uvijek mi se sviđala riječ reciprocitet, i značenjem te riječi potvrđujem da vjerujem da npr. samo u gornjoj Americi od HS-a boluje desetak posto ljudi što je zapanjujući broj. Najbolji primjer je i podatak da na otoku Braču ima troje oboljelih!! A na istom tom otoku sada živi cca 5000 stanovnika, pa vi vidite!
Svaki oboljeli od HS-a ima i svoja iskustva u načinima liječenja svoje bolesti i često je pravilo da uopće nema pravila.Ja sam se osobno liječio svim i svačim i mislim da sam probao sve osim radikalnog operativnog zahvata kojeg i ne shvaćam toliko liječenjem nego uklanjanjem posljedica bolesti. Nakon svih mojih godina sa HS-om i dalje mi je teško kada me netko ko je tek obolio pita za savjet čime i kako da se liječi. Jedino mogu reći da izbjegava Roaccutane, da bježi od depresije i da bude fizički ali i psihički aktivan.
Bio sam malo zabludast i kada je riječ o područjima tijela koje napada HS.Mislio sam da su to samo pazusi, gluteusi i prepone, ali kod mene su oskvrnuti i testisi i uši i tjeme, a najgore i najnovije područje je vanjska strana butine!!? Dakle napadnut sam sa svih strana ali ovo na butini stvarno nisam očekivao. HS bez granica!!

Novo vrijeme je donijelo i neke pomake o spoznaji i načinima liječenja HS-a. Određeni tim ljudi u Lijepoj nam Našoj čini ogromne korake u oformljavanju svih oblika liječenja bolesti kao i u upoznavanju svih liječnićkih struktura sa HS-om, počevši od doktora opće prakse, dermatologa, psihologa pa sve do kirurga i socijalnih radnika. Svi su oni čuli za našu bolest, neki samo kao nastavni predmet u svom školovanju i u obradi pacijenata postupaju po obrascima. Trebati će mnogo truda i vremena da se sve postavi na mjesto što se tiče HS-a. Zato i pozdravljam napore tog tima jer bilo je lijepo vidjeti legendu HS-a u Hrvata, našeg Miroslava, kako govori o sebi i svojim iskustvima pred više od stotinu liječnika !! To je ogromna stvar i fantastičan iskorak čak i u svjetskim razmjerima!!
Jedna od mojih osobnih zabluda je bila i težina dermatološke profesije. .Pošto sam duže vremena bio u bolnici na dermatološkom odjelu, nagledao sam se svakojakih kožnih oboljenja . Za stolom bi bili nas četvero, svatko sa svojom kožnom bolešču, i ubijali bi vrijeme brbljajući o našim kožnim ludorijama. Imao sam dojam da su te naše bolesti kao i ekran na televiziji, svaka ima svoju sliku a što je unutra pitaj se pitaj!!? Šta li je to unutra loše pa se tako ružno ispoljava na ekranu, tj. koži? Teško je to pitanje i zato sada stvarno drukčije gledam na tu stranu medicine!
U zablude neću svrstati način prehrane i pušenje. Svi znamo što je zdravo a što ubija to zdravo u nama..Te dvije stvari pretpostavljam psihološkom okidaču za poticanje HS-a u što sam duboko uvjeren i pritom ne opravdavam svoju sklonost pušenju i jedenju onog do čega dođem.
Vremena se mijenjaju i tehnologija napreduje i nadam se da će se pojaviti lijek baš za HS i za ništa drugo osim njega.U međuvremenu treba vjerovati u ono što nam je dostupno u smislu liječenja i nadati se!!
Na kraju, moja najveća zabluda što nikad nisam ni mogao zamisliti da će mi HS u ovoj mjeri devastirati život, ali eto, dogodilo mi se i činim sve da to promijenim!

- 14:27 - Komentari (3) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 25.12.2017.

C R P 2017

Imam 2017 razloga da 2017 - tu godinu pošaljem u 2017 onih stvari. Definitivno najgora godina u mom životu a najveći krivacza to je, naravno, HS..HS je devastirao moj život i naučio sam se živjeti sa tim, ali ove godine me je doslovce dotukao. Sve je počelo prije točno godinu dana. Jezivi bolovi u svim ranama su me zakucali za krevet, i nakon desetak dana mučenja sam završio u bolnici. Neću zaboraviti onu sestru na prijemu koja je imala kvalitetnu ali jako loše oblikovanu kosu, i koja me pitala onim neurotičnim glasom da što hoću? Rekao sam joj da sam došao da mi spase život! Baš tako, jer nikada dotada nisam imao takav napadaj HS-a, a u njegovom sam najgorem stadiju i mislio sam da je sve najgore što se bolova tiče prošlo. Greškica!!
U bolnici sam bio 20 dana, a već nakon tri dana sam bio ok jer sam fantastično reagirao na terapiju koja se sastojala od Rimactana i klindamicina. Kad sam izašao osječao sam se kao da mi ništa nije bilo i da se takvo nešto neće ponoviti. Opet greškica!!
Nije prošlo puno i na donjem dijelu ledja mi se pojavilo novo žarište. Otišao sam na hitnu pomoć gdje mi je kirurg Mijo rekao da mi neće napraviti inciziju jer nije dovoljno upaljeno to novo žarište ?! Poslije toga sam napravio najveću grešku jer se nisam sam incizirao kao bezbroj puta do tada, a da sam to napravio možda sad ne bih bio u stanju u kojem jesam.
Uslijedio je period strašnih bolova i crpljenja organizma.Kada je novonastalo žarište dobrano nateklo opet sam otišao na hitnu pomoć i opet naletio na dežurnog kirurga Miju koji je opet otkantao pod nekom izlikom i uopće nije proknjižio moj dolazak na hitnu pomoć. Ah da prepisao mi je antibiotike i obvezan posjet dermatologu.
Stanje mi se opet do te mjere pogoršalo da sam opet završio u bolnici. Cijelo vrijeme moj Crp faktor je divljao i jedino nakon prve terapije je pao na neku razumnu mjeru.Zbog toga mi je doktorica u najboljoj namjeri prepisala istu terapiju ali nažalost nisam reagirao kao i prvi put.Curenje se smanjilo, ali jaki bolovi su ostali.
Otušten sam iz bolnice nakon mjesecdana i naručen za liječenje biološlom lijekom. Od jakih bolova ali i zbog novonastale životne situacije sam još više mršavio i postajao sve više motorički sposoban. Počeo sam primati Humiru i sam početak je bio fantastičan,ali sam nakon drugog tretmana morao otići nainciziju one zvijeri kojom sam Miji dosađivao..Taj desni dio gluteusa mi je bio uglavnom čist od HS-a dok se nije pojavila ta nova neman..Poslije te incizije sam danima morao dolaziti u kiruršku ambulantu na čiščenjerane i to mi je bilo jako mučno i zbog bolova i zbog velikih vručina a i zbog sveopće iscrpljenosti.Na svoju odgovornost sam prestao dolaziti u kiruršku ambulantu jer oni su to tretirali kao abces a ne kao HS a svi smo znali koliko me je to mrcvarilo.Oni su to radili u najboljoj namjeri ali ja bih pukao d se to nastavilo.Počeo sam opet primati Humiru i to je potrajalo skoro pola godine.Nažalost, morao sam prekinuti jer mi nije pomoglo a ijavila su se nova žarišta na mjestima na kojim niada nisam imao HS.Imao sam lošu sreću. Upoznao sam ljude sa HS-om kojima je Humira puno pomogla i jako mi je drago zbog toga, a kod mene nije uspjelojer sam u puno, puno gorem stanju bolesti nego navedeni ljudi i to jemoja karma.A bilo mi je čudno što mi Crp cijelo vrijeme uzimanja lijeka nije padao!
To dugo toplo ljeto sam se borio sa sobom i Hs--om, išao na more i trudio se biti što više fizički aktivan.Ne mogu ne spomenuti drage ljude koji su mi puno pomogli, bilo da je riječ o primljenim paketima,ili posebnim vodonepropusnim flasterima koji su mi omogućavali da idem na kupaje.To je onaj lijepi dio priče teško bolesnog čovjeka koji osjeti i zna da nije sam, iako me je HS na neki način distancirao od mnogih koje sam znao, ali avaj,...Kratke sekvence preioda bez boli su bile boravak u moru,pušenje nargile sa Dejom i smijanje sa Suljom, ali to su stvarno bile samo sekvence. Sve ostalo je konstantna i žestoka bol. I Crp koji nikako da padne.
Toliko samsmršavio da me ljudi nisu prepoznavali, a selo ko selo,pričalo se da sam na heroinu, da ima Aids, karcinom i slično.
I onda sam opet završio u bolnicu u kojoj sam i sada, već preko mjesecdana.Moja doktorica čini sve da mi pomogne, a ja otežavam jer sam alergičan na penicilinšto otežava moje liječenje.Uspjeli smo me nadebljati i ojačati, ali borba sa Crp-om je i dalje čorak.U sklopu liječenja sam bio i u ambulanti za bol, i na razgovoru sa psihijatrom, a prekjučer sam dogovorio operaciju gluteusa u skorašnje vrijeme, ako mi se situacija sa kroničnom upalom smiri.
Smijem se dok ovo pišem jer mi je na pamet pao Karl Marx koji je najpoznatija osoba koja je bolovala od HS-a.Ja sam sada vjerovatno u njegovoj situaciji kada nije mogao od bolova dovršiti njegov masterpiece Mnifest već ga je diktirao kamaradu Engelsu koji ga je dovršio.Ja nemam nikog već mog psića Žuću koji ovo tipka...šalim se, a usput i ispričavamzbog eventualnih pravopisnih grešaka za koje nemam snage ih ispravljat.
Dragi moji ljudi, Svima vam dobro!!! Ja ću nastojat sačuvat psihu ako ne mogu guzu pa kvragu!!Past će i taj Crp kaošto je pao i prozor!!Pošto se uvik trudim iskoprcati od nametnute mi boli i pošto više volim veselo nego depresivno,svoju godinu ću ovim putem završiti sa ...Na dnu potoka,u kutiji od šibica, stisla se cila porodica,nas trideset i najviše san volija kad bi nas grija oni koji se razbolija....stihovi Alejandra Buendija koje mi je proslijedio drug Tito. Ne onaj Tito već jedan moj Tito

- 10:24 - Komentari (0) - Isprintaj - #

nedjelja, 30.10.2016.

O HS-u NIŠTA NOVO

Ljeto je prošlo i došla je jesen. Meni je ljeto bilo unatoč svemu fantastično, iskupao sam se u moru po vascijelom Jadranu, a lijepi dio njega proveo i na kontinentalnom dijelu lijepe mi moje. Moj HS je sve to lijepo podnosio, a kad bi i došla neka kriza iskoristio bih to na svoj neki način. Najljepši dan ljeta je bio kada sam na plaži otkrio da su mi se zatvorile rane ispod lijevog pazuha. Igrao sam se sa fotoaparatom i pregledavajući fotografije otkrijem da mi taj lijevi pazuh izgleda fantastično!!!
Urliknuo sam od sreće, jesam majke mi, jer deset godina mi je trebalo da lijevom rukom mogu dotaknuti svoje desno uho!! A kad budem desnom mogao dotaknuti vlastiti rektum ima da idem u wc 23 puta na dan!!! A najžalosniji trenutak ljeta mi je bio kada je Šicko uginuo, ali to nema veze sa HS-om.
A kako i čime su mi se zatvorile rane na lijevom pazuhu? Ničim !!!! Ne pijem nikakve lijekove niti antibiotike već godinama. Jedino što sam koristio je Normabel, aromaterapiju, THC ulje , tjelesnu aktivnost i mnogo,mnogo dobre volje!! Znam kakva je HS podmukla zvijer i nije rečeno s obzirom na narav bolesti da mi se lijevi pazuh opet neće upaliti, ali ne razmišljam o tome i uživam u konačno slobodnim kretnjama lijeve ruke!!!
Koliko god ignoriram HS, taj isti HS koji mi je devastirao život, jednim okom pratim što se zbiva u svijetu u vezi sa eventualnim pronalaskom lijeka za tu bolest.A u svijetu se ne događa ništa, kao i prije.Čak su i društvene mreže poput FB totalno zamrle. Razumijem za Hrvatsku koja je mala, ali i teatralnost amerikanaca je potpuno splasla! Njih i nisam nešto pratio jer sve se svodilo na urlikanje, cviljenje, moljene za ovog i onog i slično. Shvaćam da je FB odlična stvar da se oboljeli pojedinci mogu nekom obratiti, pustiti svoj neki glas, pričati o svojim bolovima koje nitko ne razumije, izventilirati se i razmijeniti iskustva. Ali,oboljeli nakon određenog vremena gube volju i umore se, u svakom smislu. Jedino i dalje volim pratiti talijansko udruženje oboljelih od HS-a, jer govore o praktičnijim stvarima kao što je uključivanje HS-a u svijest i građana i medicinske struke i socijalnog sustava.
Nedavno sam morao ići na medicinska vještačenja u smislu ostvarivanja svojih prava vezanih uz HS.Neka od tih prava u praksi ne postoje i ja bih volio da se ona ostvare u doglednoj budućnosti i da oboljeli od HS-a dobije barem besplatnu kartu za gradski prijevoz, ili bar tri metra drva. Naletio sam na stvarno strućne i savjesne ljude u toj liječničkoj komisiji, i oni nisu samo radili svoj posao nego su se i mimo protokola interesirali o HS-u i mojem životu s njim!! Uvijek se sjetim rješenja jedne komisije koja me je pregledavala i koja me je optužila da sam prevarant sa najobičnijim upaljenim aknicama. Ja se ne trudim slomiti srce nekom svojim HS-om, pogotovo onom tko ga i nema, pa me je iznenadilo da je liječnik u ovoj zadnjoj komisiji sam tražio da se svučem. Obično to radim svojevoljno, jer mi nitko to dosada nije ni tražio ( čast izuzecima). Lijepo je osjetiti profesionalnu i ljudsku fokusiranost na ono što pričate toj komisiji, makar sam samog sebe zamalo i nasmijavao time da se hranim isključivo paštetom, kviki gricom i Smokijem, ali samo onda kada je na akciji i dobiješ tri kesice za 5 kuna.
Od jeseni očekujem barem neku vijest o operaciji na koju čekam tri godine. Ona bi trebala omogućiti desnoj ruci da dotakne navedeni rektum i sve drugo!! Kada sve sagledam razmišljajući o HS-u, treba svoja očekivanja od medicine svesti na realnost koja je kakva i jeste, i sve svoje snage koristiti u ono što imamo, a to je život. Taj život sa HS-om je bolan i težak, ali je ipak Život!!
Ja ću svoj život u jesenskoj shemi posvetiti pješačenju, nadogradnji planova za bazu nuklearnog otpada na mom selu ( projekt sa Lujom), vjerničkom raščiščavanju i racionalnijem ulaganju u svoje zdravlje! Baš me danas nasmijala mudrost jedne babe koja je rekla da kakva joj korist da umre zdrava!!!

- 01:00 - Komentari (0) - Isprintaj - #

petak, 03.06.2016.

R I V A

Prošao je mjesec svibanj, koji mi je uz još njih par mjeseci najdraži u godini. Ono po čemu ću ga posebno pamtiti je to što je taman za moj rođendan, a i u mome gradu, održana kampanja u sklopu popularizacije HS-a.Trudom ljudi koji nisu iz mojeg grada, i koji su taj dan vozili tisuću kilometara da bi propagirali ono zbog čega mnogi vrište, postavljen je štand sa reklamnim materijalima o samoj bolesti, i to na mojoj Rivi. Na toj istoj Rivi sam odrastao, baš na mjestu na kojem je bio štand sam kao momčić bezuspješno fačkao i Silvanu i Editu i Ivanu, a i prijetio sam Marini da ću se baš na tom mjestu pompozno i demonstrativno baciti u more ako ne ode u kino samnom. Na istom tom mjestu sam visio kao panker, sudjelovao u tučnjavama sa metalcima i hipijima, a kasnije kao metalac sa pankerima i opet hipijima, prvi put digao "kozu" na zadnje kolo,itd, itd....
E, a sad, mnogo godina poslije stojim tu, na tom štandu koji ilustrira sve ono zbog čega mi se život raspao i od čega bolujem..
Bez obzira na posjećenost štanda kao i za zainteresiranost građana, učinjena je velika stvar u smislu reklamiranja bolesti. Ja poznajem taj svoj grad i znam da bi štand bio prekrcan ljudima da je na njemu Kerum pravio palačinke ili da je je na njemu Severina pričala o svojoj životnoj mudrosti, ali tome nije bilo tako. Ovdje je bila riječ o bolesti a ne o senzaciji ili lokalnom traču i koga briga za to! Sporadičnim prolaznicima, a posebice djeci, su bili interesantni baloni kojima je štand bio ukrašen i osim jedne babe nitko nije prišao sa konkretnim pitanjem u vezi samog HS-a.
Zvući obeshrabrujuće, ali ja znam da je mnogo ljudi vrlo dobro uočilo štand i da je lijep dio njih znalo o čemu se radi, ali su rađe išli piti kavu nego što bi se raspitivali o nečem što možda muči njih ili neke osobe koje poznaju.
Ja se tako toplo nadam da je štand vidio i netko iz centra za socijalnu skrb ili barem nekoliko liječnika opće prakse.Sve u svemu, odlična stvar za upoznavanje javnosti sa HS-om, a još ljepše je to da se kampanja održava cijelom Hrvatskom. Koliko god je to pionirski korak, ujedno je i tako velik jer se ulaže napor da HS konačno izađe iz svoje ljušture, da se ljudi ne srame svoje muke, a i da se struci, medicinskoj i socijalnoj ,skrene pozornost na bolest i oboljele! Za to će biti potrebno mnogo vremena i ja se nadam da će jednog dana HS naći mjesto koje mu i pripada, jer znamo da između ostalog ta bolest više ne spada ni u grupu rijetkih bolesti.
Određenim ljudima s kojima komuniciram, i koji boluju od HS-a, je ta pionirska faza dosadna. Kao i u svemu, htjeli bi rješenje odmah i sad, ali treba imati strpljenja i mozaik o blesavosti HS-a graditi zajedno s onima koji i nisu baš informirani o istoj toj blesavosti. I meni je dosadno čitati o HS-u uvijek jedno te isto i ne slažem se sa mnogočime napisanim, ali mi je jasno da neki oboljeli iz Prdine drage nema pojma od čega boluje i da tu postoje neki stadiji bolesti i slično.
Lijepo je i to da je u par mjeseci i na različitim televizijskim programima snimljena emisija o HS-u. Sve te emisije dokumentira HS neimar Miroslav na hrvatskoj HS/FB stranici i tko želi može to i pogledati.
Pozdravljam sve ljude koji su na bilo kakav način uključeni u kampanju slikovito nazvanu "Jači od HS-a" i nadam se da ću uspjeti dovoljno dugo ostariti da se uz HS osjećam normalno i prepoznato! A ako toliko i ne ostarim, neka trud ovih ljudi bude kamen temeljac Onima što dolaze za nama . Tako se zove pjesma mojih omiljenih Atomaca koju su slušali i pankeri i metalci, a bogami i hipi-i!!!!!

- 01:52 - Komentari (0) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 11.04.2016.

A B H

Jedno od najtežih pitanja vezano za HS je ono kada me netko tko sumnja da je obolio od toga pita što da radi, kome da ide, kako i čime da se liječi? Jasno je da svaka anomalija na koži tjera čovjeka kod dermatologa i jasno je da zbog kožnih promjena neće ići kod kovinotokara ili do krojačice! Potrudim se i kažem sva moja iskustva sa dermatolozima i dok to govorim čujem samog sebe kako u biti svojom pričom odvraćam potencijalno oboljelog od dermatologa. Tijekom godina i sa razvojem mojeg HS-a sam stekao mišljenje da dermatolozi nisu rješenje za HS jer se bave isključivo posljedicama iste bolesti.
Ja sam u početku išao logičnim nizom, i liječio se kod četiri najpoznatija dermatologa u mom gradu, u privatnoj praksi naravno. I sve je to bilo bez uspjeha. Dakle, ako preporučim čovjeku da ide kod dermatologa vodeći se svojim iskustvom, moram biti iskren i reći mu da će potrošiti brdo novca i neće napraviti uglavnom ništa. Gdje god da ga preporučim, dermatolozi su prvi i osnovni i od njih sve počinje. Kroz priču, i ako je čovjek informiran, na temu dođe i liječenje pametnim ili biološkim lijekovima, a da bi došao do njih moraš proći režim liječenja koji ti nalaže dermatolog. Onda u sebi malo popizdim jer svi govore da za HS nema lijeka i ako je tomu tako, zašto mi odmah ne daju taj pametan lijek nego moram piti one tableturine od kojih mi idu crvene suze a i piškim crveno? Moram li usput izgubit bubreg, mrežnicu oka ili komad jetre?
Razumijem da se moraju poštovati rasporedi i načini liječenja i da se mora opravdati skupi lijek ispravnom procedurom. Meni se moj Lujo smije kada mu kažem da se do sada nisam liječio jedino tim pametnim lijekom, jer ispada da sam se cijelo vrijeme liječio glupošču!
A biološki lijekovi me asociraju na oružja za masovna uništenja, tako su me učili. Ono što znam je da se nitko nije izlječio od istih, ali svejedno od srca navijam za svakog tko se liječi istim. Kao i kod običnih antibiotika i kortikosteroida, čovjek se opije euforijom onog početnog poboljšanja općeg stanja, ali ga vrijeme razuvjeri u ispravnost terapije. Nešto slično kao i u ljubavi.
Pričajući o svemu tome sa potencijalno oboljelim i samog sebe zbunjujete.Sjetite se svih svojih pokušaja i zabluda u liječenju. Znam kada se senzacionalno, tj. marketinški maestralno, pojavio Emuaid, fantastični i učinkoviti lijek protiv HS-a!!! Na moje vrištanje za njim mi je prijatelj iz Amerike poslao vreću toga i ništa!!! A i sama pompa oko istog lijeka je ubrzo utišana i nitko ga ne spominje.
Potencijalne muči da li je to što im se pojavilo ispod pazuha HS ili obična akna, uvrnuta dlaka ili alergija?Tu i njega ako ima soli u glavi zbunjuju slike sa jasnim prikazom svih stanja HS-a. Pa kako mogu raditi takve studije kada je, kako navode, potrebno 6 do 12 godina da se dijagnosticira HS? Znam da ima dosta kožnih oboljenja i da neke mogu čak i podsjećati na HS, ali zvuči mi nestvarno ovo sa teškim dijagnosticiranjem. Meni je moj doktor dijagnosticirao HS čim sam mu se skinuo. E sad, ili je moj doktor genijalac koji se prenagledao HS-a, ili su mnogi drugi nesposobni. Ima i ona druga verzija kojoj nisam naklonjen, a to je da te doktor, navodno u nemogućnosti postavljanja prave dijagnoze, liječi mjesecima mijenjajući terapije i onda ti jednog dana kaže da misli da ipak imaš HS. Tome prethodi barem deset posjeta istom, a svaki je minimalno 200 kuna plus novac za ono čime te je liječio. Onaj koji je meni dijagnosticirao nije privatnik, već je radio u bolnici.

Informirani potencijalni te pita o tvojim iskustvima sa alternativnom medicinom, homeopatijom, konopljinim uljem i slično. Na sve mu dajem iskreni odgovor i uvijek se trudim jednu ovako crnu stvar kao što je HS obojati u ružičasto. To radim jer pretpostavljam da će taj potencijalni učiniti sve da se izlječi i da prvenstveno treba vjerovati u sebe, kao i u ono čime se liječi bez obzira o čemu je riječ. Ja o HS-u ne mogu pričati kao samoubojica o proljeću, nego se trudim onako ljudski hrabriti i usmjeravati pozitivno.To je i moj osobni stil hrvanja sa HS-om.
Bez obzira na iskustva, ja nemam ništa protiv dermatologa. Nedavno je na našoj televiziji bila emisija u kojoj je i sama dermatologinja realno i jezgrovito pričala o svoj kompleksnosti HS-a, te da je potrebna sprega dermatologa, kirurga i psihologa. Svo troje su bitni a ovaj treći možda i najbitniji ,iako meni fali onaj četvrti koji bi našao uzrok, pa makar bio kovinotokar!.! U lijepoj mi mojoj se neki ljudi trude podići svijest o HS-u i staviti ga na pravo mjesto i u zdravstvenom i u socijalnom smislu, i to je prekrasno!!!

I gotovo svaki potencijalni čuva ono zlatno pitanje za kraj, a to je pitanje o ljubavi i seksu! Taj problem podjednako može mučiti i dermatologe i kirurge i psihologe, pa i kovinotokare. Ljubav je po meni preslatka i dobra stvar i svi imamo pravo na nju. A za seks, pa i ako si u trećem, najgorem stadiju, važi isto. Pruža bezbroj varijanti i svi imamo pravo na njega. Ako i zaškripi ili odveć zaboli, ne potakneš se tabletom već čašom vina i prvim albumom Allmana, ili B. Whiteom ili Clashom, ovisno o momentu. Ok, nekome je poticajno Mirzino jato ili Maja Šuput i to mi je jasno i sasvim u redu!



- 16:45 - Komentari (0) - Isprintaj - #

utorak, 08.03.2016.

T V P R O M O C I J A

U roku od samo pet dana HS se pojavio kao tema na dva televizijska programa u mojoj mi državi, i to mi je čudo kao da ja zabijem koš sa pola centra, ili još bolje, da nokautiram Klička!!!!
Prvo je na jednom od tih programa snimljena reportaža o čovjeku koji boluje od HS-a desetak godina. Prilog je bio jezgrovit i prikazao je uglavnom sve muke čovjeka koji prolazi pakao ove bolesti, od boli, asocijalizacije, kraha osobnog života, gubitka posla, itd, itd....U najmanju ruku je reportaža revolucionarna u smislu upoznavanja javnosti sa svim tegobama života sa HS-om, i zahvaljujem inicijativi autora i novinarima, a posebice Miroslavu koji je bio glavni akter priče i koji je na neki način glavni promotor HS-a u Hrvatskoj!
A onda me danas, dok sam kuhao svoj "pijani gulaš", zvala Suzi i rekla da je na državnoj televiziji i u mojoj dragoj emisiji, opet tema HS!! Meni draga novinarka je ugostila dermatologa i plastičnog kirurga. U tih petnaestak minuta je rečeno sve ono osnovno o HS-u što bi svi trebali znati. Osobno sam stekao dojam da je novinarka bila odlično pripremljena za emisiju i postavila je dva pitanja na koje nisam čuo adekvatan odgovor, a po meni je to jako bitno. Ali, to su samo moje impresije i ipak sam Dalmatinac kojeg drma južina i mora malo zanovijetati. Potpuno razumijem i dvoje ugoščenih doktora jer ne može se u tako malo vremena reći sve o tako kompleksnoj bolesti za koju je i sama dermatologinja lijepo rekla da je nepredvidiva.
U svakom slučaju fantastična stvar i hvala svima koji su sudjelovali u tome. Nadam se da su obje emisije doprle do onih do kojih bi trebale, a najvažnije je da su se šire mase upoznale sa bolešču kao što je HS. I mnogim oboljelima će sigurno biti lakše, iako bi i oni sami trebali biti otvoreniji sa svojim iskustvima u smislu pomoći onima koji nas pokušavaju izliječiti!
Ono sa čime se ne slažem je vječno copy-paste u vezi pušenja i HS-a. Naravno da pušenje nije zdravo, ali kako da dovršim svoj "pijani gulaš" ako usput ne pušim i slušam The fugs, i onako za sebe komentiram uvijek drukčiju frizuru drage mi novinarke? Načelno, gušti su gušti!

- 01:07 - Komentari (0) - Isprintaj - #

subota, 20.02.2016.

P O L I T I K A

Otkako znam za sebe mrzim politiku i sve vezano uz nju., ali po prvi put u životu sam pomno pratio tko će pobijediti na izborima u ovoj lijepoj mojoj. Razlog tome je velikim dijelom i ovaj moj HS, poglavito sa socijalnog aspekta. Kao kroničnom bolesniku izgubljenom u zdravstvenom i socijalnom sustavu nije mi bilo svejedno tko će zauzesti meni bitne političke pozicije. Novi premijer je nagovjestio ono o čemu pričam zadnjih dvadeset godina i to je da će bolesnim i siromašnim ljudima biti strašno zajebano biti bolestan jer neće imati novca za makar prizivati zdravlje, a nova ministrica socijale se savršeno uklapa u njegovu ideologiju. Meni nije problem što je ona bivša časna sestra, već njen minuli rad i političke transformacije, a bljesnula je izjavom da će dati tisuću eura za svako rođeno dijete!! To je demografski i politički dribling, ali i strašno frustrirajuće za sve one koji nisu u prilici niti mogu imati djece! A da ne govorim da Bernie nema nikakav program i plan za sve brojniju invalidsku populaciju kojoj takvom izjavom kao da kaže da se jebemo, ali nećemo za to dobiti ništa!! Bukvalno i doslovce!
Promjenom vlasti ili slučajno, ja sam izgubio pravo na socijalni doplatak i na besplatno dopunsko osiguranje. Jučer sam bio u lokalnom centru za socijalnu skrb i tamo proveo sat vremena objašnjavajući koliko se hidradenitis suppurativa afektirala na moj život. Moram pohvaliti profesionalnost i razumijevanje službenice koja mi je pomogla da ostvarim pravo na novo medicinsko vještačenje koje će se , ako to uopće i odobre , dogoditi tek za godinu dana. Koliko god se ona mogla sažaljevati nad mojim socijalnim i zdravstvenim statusom, oboje znamo da je u pozadini svega novac, baš kao i u politici. Službenicu je čak i nasmijalo moje objašnjenje zašto je u ovoj državi bolje biti narkoman nego čovjek sa suppurativom koji je upoznat sa svom ludošču socijalne i zdravstvene politike. Moj je problem to što su mi na mizernu mirovinu nadodali neki smiješan i neobjašnjiv dodatak čime za dvadesetak kuna gubim svako pravo na ostvarivanje dodatka za tuđu njegu i pomoć. Primjenom zdravog razuma sam uzalud tražio da mi ukinu taj dodatak, ali uzalud. Da bih nešto dobio trebam nešto i izgubiti i na to sam bio spreman. Autoironično, i dok sam gledao kojom brzinom navedena službenica tipka, pali su mi na pamet Indijci koji su za vrijeme Gandija u zamjenu za inicirani sterilitet dobivali jeftini kineski traznistor. Indijaca je i u tom vremenu bilo previše, za razliku od nas u lijepoj nam našoj, ali sam se u tom momentu i dok mi je desni pazuh opet počeo krvariti, zabavljao usporedbama tranzistora i Bernardinih milodara! A ja sam i sam u situaciji da žrtvujem i mošnje i bubreg u smislu željenog mi doplatka, ali uzalud.
I kad sve zbrojiš i kad realno sagledaš sve činjenice vezane uz dugogodišnje bolovanje od suppurative, najbolje se zezati. Lako je to reći jer je HS u teoriji jedno, a u praksi skroz drugo, ali to je jednostavno tako! A u konačnici i nismo svi isti, jer netko je sklon depresiji, a HS je pravi raj za nju.
Mene, tako sluđenim socijalnim pitanjima i egzistencijom, kod kuće dočeka vlastiti brat koji se taj dan vratio iz klinike za protetiku u Zagrebu. Pijuckujaći kavu mi je obrazložio svoju viziju obiteljskog biznisa. Pošto on ima šest-sedam umjetnih nogu, potrebno nam je naći dobrog knjigovođu i par vrsnih prosjaka, i krenuti u urbanu prošnju jer bitno je da se radi i da se ne plaća porez! To me je podsjetilo na to da svi novoizabrani političari grakću da je bitan rad i samo rad.
I onda odem u lokalni kafić da dostojanstveno popijem čaj od koprive i da razbistrim misli, a tamo pravi politčki festival. Skužio sam da klijentela prati političku emisiju, ali nisam znao da je jedan dio na ludoj Dejinoj travi smijačici ( pučki-domaća marihuana koja podstiče smijeh) , a drugi dio na Lujinoj depresivnoj šiji ( pučki- šit, hašiš). Ja sam se na čistoj koprivi valjao od smijeha na njihove reakcije, koje su makar i provocirane opijatima bile toliko realne s obzirom na svu tu redikulijadu ( pučki- ludost, smijuriju) u domiclnoj nam politici. Grčili su mi se smješni mišići i to me je po ko zna koji put podsjetilo da je za moj HS najbolji smijeh.Bilo je fantastičnih prijedloga u smislu da nam u saboru budu životinje umjesto ovih kreatura i plakao sam od smijeha pri pomisli kako ministar zdravlja Puh replicira ministrici financija Lisici na određenu dopunu određenog zakona, ili kako ministar kulture Jazavac spotiče ministru policije Mišu prekoračenje ovlasti!!! Takav lijepi smijeh mi je odvratio misli od onog da bolesnik može biti svatko, ali političar i ne baš ! Dovoljno mi je da vidim da u saboru sjedi lik s kojim sam išao u osnovnu školu. I onda sam ga gađao pračkom, a uradio bih to i sad, čisto iz zezancije i da čujem kako vrišti političar kada ga zaboli!!!

- 00:25 - Komentari (0) - Isprintaj - #

srijeda, 23.12.2015.

N A S I LJ E

Rijetko negdje mogu pročitati o nasilju nad invalidom osim kada je riječ o nogometnoj utakmici gdje i invalidi namjernici dobiju po glavi u sveopćem bjesnilu razularenih navijača. Ja sam deklarativno invalid s obzirom na stanje mojeg HS-a, i kao takav sam bio u više navrata žrtva nasilja. Možda je tome najveći razlog moj stil života, jer sam uglavnom na ulici . Jedan od razloga može biti i moja neobična sklonost da svojim izgledom jednostavno privlačim nasilnike i to datira iz moje najljepše mladosti gdje su mi se po diskotekama i kafićima nerijetko lokalni grubijani unosili u lice bez ikakvog razloga. Ja i moj kum se i danas smijemo kada se sjetimo da sam sa nekim Šekijem trebao riješiti pitanje najjačeg u Solinu. Naime, mi smo poslije noćnog provoda otišli po topli sendvić u cijelonoćni fast food, i tamo nas je dočekala gorda skupina nasilnika i od svih prisutnih, Šeki je u meni vidio izravnog konkurenta za tron u Solinu i samo nas je slučajnost spasila od teških batina.To su ona vremena kada su se po ulicama prodavale cigle, neboderi i slično. Isto tako, u disko baru u Australiji dođe grupa nasilnika i od svih prisutnih odaberu mene za svoje malo noćno divljanje.Opet me je slučajnost spasila od lomljave kostiju i zubića. U Južnoafričkoj republici guštam na jednom brodu-restoranu, i odjednom svi-bježžžž....jer došao je Burton, lokalni razbijač, i naravno, dođe do mene i unese mi se u lice usput grickavši staklenu čašu!! On je tu noć valjda nešto morao namlatiti i tu sam mu se stvorio ja, i opet me je slučajnost spasila da me barem ne baci u more! Takvih primjera je bilo dosta jer sam ploveći prekooceanskim brodovima bio po svim kontinentima i po svim onim mračnim i opasnim lukama. Nikada nisam izazivao, i unatoč svemu i svačemu nikada nisam dobio batine. A bitno je i to da sam se ipak mogao braniti od nasilnika jer nisam imao HS i imao sam uistinu jake ruke i fantastična pazušja.
A kada sam obolio od HS-a stvari su postale drukčije.Vi ne možete nasilniku objasniti, niti to njega interesira, da imate razvaljene pazuhe i da nekada ne možete zaliti ni cvijeće a kamoli da se obranite ili uzvratite. Vaš izgled je njegov odabir, a moj izgled je uz sve njegove atribute, često čudnovat i nasilnicima valjda privlačan. Od bolova često jedva i dišem i svaki mi je pokret odvratna i teška bol i normalno da sam smrtno ozbiljan dok hodam ulicama.To je samo fasada jer u mojoj glavi su veseli leptirići , jer i kada me najviše boli i kada imam osječaj da će mi se zbog narednog koraka raspasti dio mesa, ja razmišljam o tome koliko mjeseci je ovca trudna, ima li slon zube, plivaju li vjeverice i slično. Ali nasilnik to ne zna i udari!!
Na ultra frekventom mjestu u gradu mi priđe čovjek ragbijaške građe i iz čista mira i ničim izazvan me svom snagom nogom udari u međunožje. Ljudi se razbježe a ja u šoku pokušavam zaštiti tijelo od drugih udaraca. Luđak ode, a ja narednih sedam dana provedem u krevetu jer to je bio period kada mi je HS žestoko napao testise i prepone. Ironično je udarac pridonio tome da mi konačno iz testisa izađe nakupljeni gnoj, ali nikada neću zaboraviti tu ekstremnu bol.
Nedugo poslije toga, nikada viđeni čovjek me nasred ulice i usred bijelog dana grubim udarcem baci na pod. Instiktivno rukama zaštitim lice a on me udari svom snagom nogom u prsa i ode! Ja opet sedam dana u krevetu, ali nekako sretan jer sam se konačno rješio omrzle jakete koju je taj akt uništio.
Prolazim pored jednog kafića iz kojeg izleti čovjek koji je valjda tog momenta shvatio da je opet izgubio na kladionici i onda me i on grubim udarcem baci na pod.U redu što me udario i bacio na pod, ali to što me je pljunuo me je razbjesnilo Dostojanstvo je dostojanstvo, i osjećao sam se uistinu jadno i ljutito jer u nekim drugim okolnostima bi mu na to nasilje itekako uzvratio. Naravno da se u svim ovim prilkama ljudi razbježe, a vama ostaje da se snađete! I volim što nisam lud kao i navedeni momci i što nisam zvao mog Luju da sa svojim bečarima razvale i njega i kafić i kvart, jer nad tim se zgražam i u filmovima. A Lujo bi to učinio jer sam ga nekoć spasio od teških batina na koncertu Divljih jagoda!
Nehotična sklonost neuobičajenom me je dovela i u autobus kojeg su na neki način otela tri navijača koji su od vozača tražili da ih odveze na utakmicu.Stvarno gruba scena, putnici vrište a ovi divljaju i naravno da se najdivljiji otmičar uhvati mene. On ne zna da se ne mogu braniti, a ja u sebi vrištim od bolova od svog tog naguravanja. I opet srečica, jer jedan od otmičara je bio dostavljač pizze kojem sam uvijek ostavljao napojnicu!!
Jednom sam i sam bio nasilnik.U trajektnoj luci sam bio svjedokom grubog iživljavanja nasilnika nad jednom djevojkom. Ljudi se u strahu izmiču a ja u sebi pjenim od bijesa jer ne podnosim to što vidim. Pa eto, ako sam svojom facom i privlačio kojekakve kretene, iskoristih istu i uličnom i dosta grubom terminologijom mu se unesem u lice, a to i jeste jezik koji on odlično razumije.On mumljajući ode, a ja složim Pallinovsku facu i promislih da on samo zna da sam samo dan prije bio na hitnoj pomoći zbog lijevog pazuha, hihihi....

Sve ovo pišem u smislu opisivanja još jedne značajke HS-a koji osim u medicinskom, socijalnom i društvenom, može biti meta i u uličnom nasilju, jer od svega smo neprepoznati.


- 23:17 - Komentari (2) - Isprintaj - #

utorak, 08.12.2015.

SOCIJALNA NESKRB

Od Centra za socijalnu skrb sam nedavno dobio obavijest da definitivno gubim pravo na doplatak za tuđu njegu i pomoć, bez prava na žalbu. Popio sam kavu, sve to lijepo pročitao i otišao na plažu da razbistrim misli. S obzirom na zadnju liječničku komisiju sam i očekivao da će doći do toga, ali me je ipak izbacilo iz takta.
Potpuno razumijem napore dotičnog ministarstva da se suzbije svaka zloupotreba njihovih usluga, jer i sam navijam za to. Drago mi je što su učinili bitne korake u smislu što bolje organizacije svog sustava i svjestan sam koliko im je težak posao u ova surova vremena, ali kao Čovjek sam gorljivo protiv nepravde.i kao takav naravno da moram reagirati na tu odbijenicu.
Sve je počelo od navedene komisije čija je glavna doktorica rekla da ja imam najobičnije upaljene aknice! Pokazujući joj svoje izranjavano tijelo je upitah da li su takve upaljene aknice razlog da odem u mirovinu sa 40 godina i da paralelno sa tim odem na sve životne, društvene i socijalne periferije? Kad sam na njen upit o prehrani odgovorio da se hranim isključivo Gavrilovićem ( paštete), slatko se nasmijala. Nije mi povjerovala ni da sam samac, neoženjen i bez djece, iako joj je to lijepo pisalo.
Čak je poslije nazvala moju doktoricu i rekla da sam najobičniji prevarant i glumac. Poznato je da je splitski centar za skrb često izložen nasilju kojekakvih ljudi, i to ne odobravam, ali priznajem da bi navedenu doktoricu najradije ošišao na nulu i istetovirao joj vijetnamsku ružu na dupetu, samo zbog toga da vidi kako boli kada te bukvalno boli dupe, makar to bila ruža a ne HS na njoj!
Štujem strogoću u određenom smislu i znam da ljudi na tim pozicijama moraju biti lišeni određenih emocija. Da sam ja na njenom mjestu, svima bih davao sve, pa i bubreg ako treba i sigurno bi dobio otkaz. Sjetih se svog radnog i vojnog vijeka, i uvijek su na sličnim pozicijama bili arogantni ljudi, ali ipak dijelim strogoću od profesionalnosti. Strog može biti svatko, ali treba znati raditi svoj posao. Kako objasniti da njena kolegica ne ponudi mog brata da sjedne kada dođe na razgovor kod nje, a on nema jednu nogu i pola drugog stopala?
U istoj toj odbijenici, u konačnom rješenju piše da bolujem od neizlječive bolesti, dok u rješenju liječničke komisije piše da se nastavim liječiti!! Otkada se to neizlječivo može liječiti, osim ako to ne nude reklamama iz 24 sata i sličnog žutila? Glavni razlog njihove odbijenice je taj da moja mirovina prelazi granicu dozvoljenog, i to za vrtloglavih 26 kuna. Meni u prilog idu tjelesna oštećenja, radna nesposobnost kao i nemogućnost brige o samom sebi ( kuhanje, čiščenje, higijena....) Njihov joker može biti što nemam psihičkih smetnji i mentalnih oštećenja. Da se razumijemo, papirić o svoj mojoj ludosti i psihodeliji mogu vrlo lako i bez podmićivanja dobiti realnim perfomansom u psihijatra, a i HS je ionako čisti ptsp. Zato i jesam povrijeđen zbog neprepoznavanja moje bolesti i mog općeg stanja, jer smatram da sam pošten u svoj svojoj muci i s obzirom na moje sveukupno stanje mislim da sam vrlo, vrlo jeftin za moje zdravstvo, pa i skrb. Duhom , tijelom i voljom se trudim ostati normalan i sve moje pobjede posvećujem ljudima koji su u puno težoj situaciji nego ja, i koji se isto bore sa njima nanesenim nepravdama.Dovoljno mi se sjetiti čovjeka koji boluje od Locked-in sindroma, dječice sa 'leptirovom' kožom, tetraplegičara, itd, itd... A kad spomenem te ljude, padnu mi na pamet i oni drugi koji ne zaslužuju, a koriste sve blagodati društva.Tu prednjače narkomani. Dijelom mene ih žalim, jer i to je bolest i tim ljudima treba pomoći, ali i tu se vide brojne nepravilnosti i nepravednosti socijalnog sustava. Svi znamo što se sve uglavnom veže za drogu, kriminal, nasilje, pa i ubojstva, razorene obitelji i pojedinci. Ukoliko ne griješim, Sakoman je onda kreirao neke pravilnike i regulative vezano za njihov socijalni status, koje jasno provodi ministarstvo za socijalnu skrb.
Da li zvučim ljubomorno ili ljuto ako kažem da sam cijeli svoj zdravi život pošteno radio, plaćao poreze, doprinosio društvu i sad sam istom tom društvu manje vrijedan nego neki narkoman? Svojom zlom srećom nemam nikakvih terapija, a znamo koliko koštaju njihove terapije i koliko koštaju društvo uopće?
Znam kako bi na ove moje riječi reagirao jedan moj dragi prijatelj, inače narkoman.. Užicao bi mi cigaretu, rekao da ne serem i posavjetovao da ne jedem svinjetinu jer je loša za jetricu.
U šumi neartikuliranih zakona sam našao podatak i da povratnici iz zatvora imaju pravo na doplatak, pod određenim uvjetima naravno.
Dakle, smisao ovog što pišem je vrištanje zbog brojnih nepravdi prema HS-u.Svim oboljelim od HS-a skrećem pažnju da vode računa o svojem socijalnom statusu,jer sve je još uvijek lijepo kada imaš HS uz kojeg možeš igrati tenis ili promijeniti žarulju.
Žalbu na odbijenicu sam unatoć propisu, uvalio na protokol iako znam da nemam šanse.U dokolici se nasmijavam, jer to mi je najbolja terapija.Nočas su me nasmijali mornari sa američkog nosača aviona koji je usidren u mom gradu. Njih petorica zbunjenih je zalutalo u moj kvart i traže mjesto gdje mogu kupiti usb stickove i fire-wire kablove.. U moje vrijeme navigavanja, ja i moje kolege smo tražili mjesta sa dobrom muzikom, alkoholom i lijepim ženama i prevozili smo uglavnom kukuruz. A ovi aplikacijski mornari prevoze bombe i idu ratovati. Novo vrijeme, pjevao je stari dobri Buldožer.....

- 01:47 - Komentari (2) - Isprintaj - #