Hidradenitis Suppurativa

Kako se pojavio i razvijao moj HS?
Idemo redom.

U pubertetu sam imao problema sa aknama, ali izlaskom iz ondašnje vojske, sve je nestalo.Dugi niz godina nisam imao nikakvih dermatoloških problema i onda mi se pojavila akna ispod lijevog pazuha. Moja doktorica me uputila dermatologu, on mi je prepisao mast (Betrion), a potom i blage antibiotike. U sljedećih par mjeseci, ne samo da to nije prolazilo, nego se od jedne stvorilo tri akne. Počelo me puno boljeti, ali slušajući kojekakve savjete i iskustva drugih ljudi, i dalje sam mislio da će to ubrzo proći. Medjutim, ne. Nije prošlo puno, i ispod desnog pazuha se pojavila akna. Ne žaleći novca i u namjeri riješiti se te smetnje, počinjem obilaziti privatne dermatologe. O tim iskustvima bih mogao pričati danima.
Totalno neupućen, laički sam podnosio kojekakve tretmane koje sam skupo plaćao. Bez ikakvih rezultata, nažalost.

Osobno, bez ikakve primisli, doktore dijelim na dobre i loše. Baš kao što postoje bolji ili lošiji vodoinstalateri, mehaničari, zubari. Naravno, ići ćete kod frizera koji je na glasu kao dobar frizer. Sve po preporukama. Tako sam i ja otišao kod svih privatnika u mom gradu. Svi su uglavnom imali istu terapiju: antibiotici i mast. Neki su rekli da su uspješno riješili mnogo slučajeva koji su bili gori od mog. Stvorivši kompletnu sliku o perspektivi mog liječenja, odlučio sam biti pacijent jednog od "najboljih" dermatologa u gradu. I naravno, on mi je prepisivao Roaccutane koje sam ja uredno uzimao godinu dana.
Vi, koji znate o čemu je riječ, možete pretpostavit da mi nije bilo ugodno na mom poslu gdje je uobičajena temperatura od preko 35 stupnjeva. Sve je bilo bezuspješno. Stanje je bilo sve gore i gore, ali još uvijek podnošljivo jer sam mogao normalno funkcionirati. Iz sadašnje perspektive su mi mnoge stvari jasnije. Ali onda sam lutao od vrata do vrata, stalno tražeći objašnjenja. Nitko mi nikad nije rekao uzrok, nitko mi nikad na moj upit nije dao broj tog njihovog uspješno izliječenog pacijenta. Čak bi se i uvrijedili kad bih ih zamolio da me upoznaju s nekim koga su oni izliječili od HS-a. A ja sam ih sve uredno plaćao, i to masno, nadajući se izlječenju.

Ali, istaknuo bih jednog dermatologa koji mi čak nije ni htio naplatiti pregled jer je rekao da mi ne moze pomoći. Isto tako, na samom početku moje borbe s HS-om, jedan dermatolog mi je rekao da je jedini lijek za HS sreća i da se moram moliti Bogu da mi to prođe samo od sebe, baš kao što je i došlo. Onda sam gnjevno napustio njegovu ordinaciju, ali vrijeme i buduća iskustva pokazuju da je bio apsolutno u pravu.

Mene je sve više i više boljelo, akne su se multiplicirale, a ja sam iz omiljene bijele boje sve više tonuo u dark zbog fleka na majicama. Ali samo zbog toga sam bio "dark", jer sam i onda, a i sad optimist i znam da ovim mukama jednom mora doći kraj. To znam i u to vjerujem.

U sljedećim postovima ću nastaviti pisati o razvoju mog HS-a, nadajući se da će neko napisati i svoja iskustva. Ja ih u svakom smislu, i bolnickom i alternativnom, imam, i smatram da je komunikacija i otvoreno sagledavanje različitih iskustava od velike pomoći, kako nama oboljelima, tako i doktorima.

Svima lijep pozdrav,

Ivica

Mara nas je razveselila komentarom već na prvi post!
Nadamo se kako će biti još reakcija, kako ćemo ostvariti kontakte i olakšati jedni drugima svojim iskustvima.
Dakle, iskustva...
Zanimaju nas iskustva s razvojem bolesti.
Zanimaju nas iskustva s terapijama klasične medicine.
Zanimaju nas iskustva s terapijama alternativne medicine.
Zanimaju nas sva iskustva po pitanju Hidradenitis Suppurative, a koja možete i želite podijeliti s nama.
Čekamo.
:)

Za one koji ne znaju, radi se o još uvijek neizlječivoj bolesti:
Hidradenitis Suppurativa, što kaže Wikipedia

Dugo smo razmišljali hoćemo li pokrenuti ovaj blog...
Kako uvodnik govori, želja nam je potaknuti oboljele od Hidradenitis Suppurative neka nam se jave. Možda, okupljajući se, uspijemo senzibilizirati hrvatsku javnost po ovoj temi.

Dobrodošli svi, oboljeli, oni koji s njima žive, oni koji poznaju oboljele, oni koje zanima život sa Hidradenitis Suppurativom!


Mi smo Ivica i Marica, dečko i cura (i ne baš po godinama ).


Ivici se bolest "aktivirala" prije nekoliko godina, prošao je bolničko liječenje i u Zagrebu i u Splitu, no, nikakvog progresa od strane HR zdravstva nije doživio, s razlikom što se zagrebačka bolnica, iako nemoćna, pokazala puno suosjećajnijom od splitske.
Što se tiče života s HS, oni koji boluju, znaju koliko je težak takav život : tijelo koje se umalo raspada i zahtijeva iscrpljujuću njegu i pozornost, bolovi koji su svakodnevni i cjelodnevni, ograničena pokretljivost, nerijetko negativna reakcija okoline...
Ivica komunicira na inozemnim forumima sa svijetom koji trpi isto ili nešto manje. Takvim vidom komunikacije lako se dalo ustanoviti kako se većina oboljelih od HS skriva od javnosti, nerijetko živeći depresivnim životom.
Kroz takvu komunikaciju, izmjenjujući iskustva s po bolesti sebi sličnima, doznaje kako ni daleko više razvijeniji svijet ne pruža mogućnost izlječenja, a, nažalost, zbog toga što je bolest rijetka, ni posebno zanimanje u iznalaženju lijeka za istu.
Ivica je borac, ne srami se što je bolestan, strpljiv je i optimističan.

Marica voli Ivicu.